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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

28 de out. de 2017

MOVELA promove nova reunião junto à SRS e a UFJF para pactuação de um Serviço de Referência em DR´s



 

Por Ana Amélia Dato

A participação de representantes do MOVELA em reunião da Comissão Intergestores Regional de Juiz de Fora, produziu impactos altamente positivos que resultaram no encontro promovido pelo Núcleo de Atenção à Saúde – NAS/SRS, no último dia 23/10/2017, na Sec. Regional de Saúde/JF.

Respondendo pelo Núcleo, Patrícia Salles Soares formalizou convite junto a representantes do COSEMS Regional, SMS/JF, CMS/JF, Hospital Universitário da UFJF, Subsecretaria de Regulação/JF, Subsecretaria de Redes Assistenciais/JF para em conjunto com o MOVELA debater, prestar esclarecimentos e definir ações pautadas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica, relativas à implantação de serviços e fluxos para atendimento de Doenças Raras na Região Ampliada de Saúde Sudeste.

Sob coordenação do NAS/SRS, a reunião contou com importante presença de pacientes em diversos estágios da ELA e seus familiares. Com depoimentos elucidativos e demandas objetivas deixaram claro que é fundamental dar prosseguimento ao processo já em curso para implantação do Centro de Referência que contemplará os pacientes de ELA, que apresenta, segundo levantamentos empíricos, maior incidência na Região, mas também os pacientes portadores de outras doenças raras.

Presente também na reunião, o Gestor em Administração do Hospital Universitário da UFJF, Sr. Marcos, mostrou-se sensível à causa, e pôde esclarecer todos os esforços que já vem sendo empenhados para que o HU cumprisse todas as exigências legais para implantação do Serviço. Defendeu que esta iniciativa irá otimizar os atendimentos que demandam equipe multidisciplinar e estrutura adequada. Destacou ainda que a Habilitação do Serviço desonera de certa forma o Município, na medida em que a Portaria nº 199/2014 estabelece o repasse de incentivo financeiro pelo Fundo Nacional de Saúde.

Para pacientes e familiares ressalte-se os constrangimentos, o custo humano diante da inexistência de um quadro de serviço devidamente qualificado, que gera agravos, procedimentos de alto custo, muitas vezes incompatíveis e não raras vezes precipitam óbitos.

Tendo em vista a ausência de representantes do Município, a promissora parceria entre SRS e HU, após as fecundas discussões que envolveram também representantes de movimentos sociais e sindicais, e considerando o estágio atual do processo para pactuação do HU como Serviço de Referência em Doenças Raras, já cumpridas as exigências, a SRS através da mediação realizada pelo NAS (Patrícia) e sua Ouvidoria (Walconise Aquino), comprometeu-se em fazer gestões para agendamento de reuniões de representante do MOVELA e do Prestador (HU) com a Subsecretaria de Regulação, Subsecretaria de Redes Assistenciais, Secretaria Municipal de Saúde, além de mobilização do CMS.