Esse assunto deixou de ser uma discussão meramente acadêmica ou medico-científica e passa a ser uma questão humanitária.
Os pacientes brasileiros com Esclerose Lateral Amiotrófica e outras doenças do neurônio motor vivem hoje um grande dilema, pois os principais formadores de opinião do Brasil são unânimes em afirmar que ainda não chegou o momento da terapia com células tronco. "Nós temos todas essas células aqui. Se achássemos que elas pudessem ajudar, seríamos os primeiros a oferecer o tratamento", afirma Mayana Zatz, do Centro de Estudos do Genoma Humano da USP no Jornal da Ciência em sua edição de 10 de abril de 2011. No mesmo artigo, o médico e secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde Reinaldo Guimarães afirma que "essas pessoas estão sendo 100% enganadas". Segundo ele, essas terapias não podem ser oferecidas no Brasil porque não há provas de que sejam eficientes ou seguras. Para isso, diz, ainda é preciso fazer muitos experimentos controlados em animais e seres humanos. "Não há dúvida de que as células-tronco têm grande potencial, mas o caminho para uma terapia é longo." Da mesma maneira, o médico Júlio Voltarelli, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP, que pesquisa o potencial terapêutico das células-tronco, também condena as práticas chinesas. "Acredito, sim, que doenças como a esclerose lateral amiotrófica poderão um dia ser curadas com células-tronco, mas é algo que precisa ser testado", diz. "Não se pode vender isso como uma técnica comprovada."
Umas das principais alegações desses especialistas é que essas clínicas e hospitais chineses (são mais de 200 na China, segundo um levantamento recente feito por uma equipe canadense) “não seguem os protocolos básicos de pesquisa clínica nem publicam seus resultados em revistas científicas reconhecidas, simplesmente não há como saber. As clínicas não têm como provar que seus resultados são verdadeiros, e os críticos não têm como provar que eles são falsos. Fica tudo na boca dos pacientes - cujas experiências estão sujeitas a muitas subjetividades.”, afirma o artigo.
Indiferentes a todas essas alegações os pacientes que hoje tem o diagnóstico de ELA e outras DNM´s sabem muito bem que o tempo é um bem muito precioso, pois a doença tem um caráter progressivo e degenerativo, não havendo portanto nenhuma margem de negociação que permita ao doente aguardar pacientemente e despreocupado pelo “momento certo” de ser submetido a essa tão sonhada e esperada terapia experimental.
Diante de uma realidade cruel e sombria, os pacientes com ELA começam a questionar se, independente de quaisquer objeção sobejamente conhecida e discutida pelos pesquisadores, não valeria a pena tentar assumir certos riscos na esperança de se conseguir ao menos retardar o avanço da doença e o seu potencial destrutivo das funções motoras, cujas conseqüências são avassaladoras para o paciente.
Esse assunto deixou de ser uma discussão meramente acadêmica ou medico-científica e passa a ser uma questão humanitária. Afinal, que esperança pode ter hoje um paciente com ELA, se a própria literatura médica lhe dá um prognóstico de 2 a 5 anos de vida, e sabe-se lá de que maneira, pois a medida que a doença evolui, o paciente vai perdendo paulatinamente toda a sua função motora, lhe restando ficar em cima de uma cama, e sendo necessário o auxílio de cuidadores para realizar as funções mais corriqueiras, como coçar a ponta do nariz, ou se alimentar.
Ainda há de se refletir se os métodos utilizados na China podem
realmente ser considerados impróprios ou inadequados simplesmente pelo fato deles não estarem submetidos aos critérios do FDA. Não queremos aqui fazer qualquer juízo de valor ou lançar dúvidas sobre a idoneidade do FDA, mas deve-se ter certos cuidados quando alguma entidade, líder ou nação assume a postura de absoluta “dona da verdade”, ignorando fatos que estão acontecendo no resto do mundo. A história é nossa testemunha das desastrosas conseqüências causadas por líderes, ideologias e ações totalitárias no mundo no curso de sua história.
Uma outra questão é bastante emblemática. Os interesses político-econômicos não devem ser desconsiderados. Em um passado recente EUA e Rússia disputaram a hegemonia pela conquista da lua: venceu os EUA. Hoje a China desponta como uma nação que tem grandes chances de se tornar a primeira potência econômica mundial. Será que isso não estaria contrariando interesses, a China se tornar uma referência mundial no domínio da terapia com células tronco? São muitas as dúvidas, e poucas são as respostas concretas nesse campo ainda tão novo e cheio de surpresas para a pesquisa clínica.
Uma questão dessa magnitude que envolve o direito a vida, deveria ser priorizada em detrimento de interesses sócio-econômicos, políticos e seja lá mais o que for. Acredito que os políticos brasileiros da área de saúde, os Centros de Pesquisa, empresas de Biotecnologia e Entidades que reúnem os portadores da ELA e demais DNM´s deveriam sentar e discutir os benefícios e riscos de uma terapia com células tronco no momento atual. Ficar negando um fato que já é realidade em outros países é muito difícil para o entendimento do público leigo, e muito mais difícil para quem espera por um “milagre” da medicina, para quem simplesmente quer ter assegurado o seu direito a vida.
Aqui no Brasil começam a pipocar relatos de brasileiros que foram submetidos a terapia com células tronco na China e Alemanha. É preciso ouvir essas pessoas que lá estiveram. Será que esses pacientes ficaram a mercê de profissionais desqualificados e inescrupulosos, verdadeiros curandeiros, ou foram atendidos por profissionais especializados e inovadores, mas que vivem uma realidade diferente da Medicina Ocidental, e por isso estão sendo taxados de mercenários e exploradores da boa fé do paciente?
Mais do que fazer afirmações radicais e preconceituosas e sem margem para reflexões, o que vale mesmo nesse momento é esgotar o assunto através do diálogo, do entendimento e da troca de idéias envolvendo todas as partes interessadas, principalmente o paciente e os seus cuidadores, que estão na “linha de frente” dessa difícil batalha. Sem sombra de dúvidas essa seria uma maneira inteligente e civilizada de se tentar chegar a um ponto de equilíbrio nessa complexa e ainda controversa questão chamada terapia com células tronco.
