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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

24 de jun de 2018

Dia Nacional de Luta Contra a ELA discute Diagnóstico Genético Pré-Implantacional no SUS


Por Antonio Jorge de Melo

 Conforme é do conhecimento dos pacientes de ELA/DNM, familiares, profissionais da saúde e dos diversos setores da sociedade que nos acompanham e apoiam a nossa causa, dia 21 de junho é o DIA INTERNACIONAL DE CONCIENTIZAÇÃO DA ELA, e no Brasil, por força de lei desde o ano passado é também o DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ELA. 

Desde 2012, associações de pacientes e profissionais da saúde participam do evento alusivo a essa data, com o apoio de alguns parlamentares da Câmara e do Senado em Brasília. No último dia 20/06 ocorreu a edição 2018 do evento, com o apoio da Câmara dos Deputados, através da Comissão das Pessoas com Deficiência, presidida pela Deputada Federal Mara Gabrilli. De todos os temas que foram ali abordados, quero destacar o tema apresentado pelo MOVEA através do paciente de ELA Familiar, médico, escritor e ativista Dr Cesar Xavier.

A finalidade da apresentação do tema  não foi levantar questões religiosas ou de fórum íntimo dos pacientes e de seus familiares, mas simplesmente dar visibilidade a essa importante agenda que o MOVELA, o PROJETO ELA BRASIL, a empresa CHROMOSSOME e o Dep. Federal Alexandre Serfiotis vem discutindo com o Ministério da saúde a  partir de uma perspectiva meramente legal e de direito, que é inclusão do Diagnóstico Genético Pré-Implantacional  na Portaria 426/2005/MS e sua disponibilização no SUS. Tal procedimento já é realizado na medicina privada, inclusive com a cobertura de alguns planos de saúde através da judicialização. A verdade é que, para a maioria dos cidadãos brasileiros, a possibilidade de acesso a esse tratamento só é possível através do SUS.

Em relação aos aspectos legais do tratamento, ele segue estritamente as mesmas normas descritas na LEI DA BIOSEGURANÇA, aprovada em instância final pelo STF em 2008 para permitir a realização de pesquisas in vitro com células-tronco embrionárias, e tem o rígido controle do CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA (CFM), através de Resoluções que são atualizadas e publicadas regularmente. 
 
Outro ponto que merece ser citado é o fato da ciência até hoje não poder dizer com certeza em que momento se inicia a vida. Assim, do ponto de vista científico existem várias possibilidades e nenhuma certeza, restando as religiões criar seus próprios dogmas e convicções em relação a isso. Sendo o Estado laico, a letra fria da lei não tem por finalidade defender qualquer religião ou dogma em particular, mas ela garante que as pessoas tenham o direito de professar a religião que bem entender, contanto que que cada cidadão respeite a opção religiosa do outro.

No evento foram levantadas questões religiosas por um palestrante, que em tese poderiam ser impeditivas para a prática do Diagnóstico Genético Pré-Implantacional, o que me pareceu no mínimo um grande equívoco de quem abordou essa temática, pelos motivos aqui já mencionados. Assim, nós pacientes de ELA Familiar e de outras moléstias genéticas raras e graves devemos nos unir e lutar pelo direito de termos acesso a esse tratamento pelo SUS, pois isso significará muito mais que a extinção de uma doença, significará o fim da dor, da angústia e do sofrimento das nossas futuras gerações, e para o SUS, uma enorme economia de recursos públicos.

23 de jun de 2018

Ministério da Saúde discute inclusão do diagnóstico genético pré-implantacional no SUS




Por  Antonio Jorge de Melo

Nesta terça-feira (12/6) ocorreu em Brasília mais uma audiência no Ministério da Saúde para tratar sobre a proposta de alteração da Portaria nº 426/2005 do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral em Reprodução Humana Assistida no SUS, visando oferecer na rede do SUS o diagnóstico genético pré-implantacional para prevenção de doenças genéticas raras e graves.


A proposta foi apresentada ao Ministério da Saúde no dia 14 de dezembro de 2017 a partir de audiência solicitada pelo Deputado Federal Alexandre Serfiotis (PSD-RJ), e tem como idealizador do projeto o Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (MOVELA), e conta com o apoio das seguintes pessoas:

- Dr. Gerson Chadi - Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP e Coordenador do Projeto ELA Brasil.

- Dr. Cezar Augusto Xavier - Médico, paciente e ativista da ELA ligada à mutação da VAPB.

- Dr. Ciro Martinhago - Médico Geneticista e especialista em reprodução humana e diagnóstico pré-implantacional - Chromosome Medicina Genômica.


Neste segundo encontro, também articulado pelo Deputado Federal Alexandre Serfiotis, que é membro da Frente Parlamentar da Saúde, teve por objetivo retomar com o Ministro Gilberto Occhi a discussão iniciada com o ex-Ministro Ricardo Barros. Desta vez, estiveram presentes na reunião:

- Deputado Federal Alexandre Serfiotis

- Dr. Gerson Chadi

- Dr. Caio Graco Almeida (Geneticista da Chromosome Medicina Genômica)

 - Michele Sathler (Paciente de ELA Familiar e representante do MOVELA)

 - Dr. Fernando Machado (Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde).


Na reunião ficou definido que a assessoria do Departamento de Atenção Especializada e Temática continuará a trabalhar a proposta para uma apresentação à Comissão Intergestora Tripartite – CIT, que é o foro permanente de negociação, articulação e decisão entre os gestores nos aspectos operacionais e na construção de pactos nacionais, estaduais e regionais no Sistema Único de Saúde (SUS).


O gabinete do Deputado Federal Alexandre Serfiotis articulará agenda com os presidentes do Conass - Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Estaduais) e do Conasems - Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde, já que ambas as entidades fazem parte da Tripartite de forma paritária com o Ministério da Saúde, e faz-se necessário apresentar a elas a proposta de alteração da Portaria 426, como forma de sensibilizar para aprovação no plenário da CIT para que seja implementada.


A opinião dos participantes


Para. A paciente de ELA Familiar e representante do MOVELA na reunião Michele Sathler, “o Ministro da Saúde Gilberto Occhi entendeu a importância que a reprodução assistida com diagnostico pré-implantacional, representa para o SUS, para o país e para as famílias acometidas por essas doenças raras e graves.


Segundo o relato do Dr Gerson Chadi, “o Ministro Gilberto Occhi já estava ciente da situação, tanto que não precisei repetir muito do que apresentei ao ex-Ministro Ricardo Barros. Ele convidou o Dr. Fernando Machado - Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à Saúde para também compor a mesa”. Dr Gerson destacou ainda que “o Ministro. Gilberto Occhi entendeu a importância do projeto para as famílias dos doentes, para a medicina, os custos irrisórios da sua implantação e o retorno financeiro à nação”. Já o Geneticista Dr Caio Almeida considerou importante o fato do “Ministro Occhi e do Secretário Fernando Machado terem mencionado que na Política de Atenção às Doenças Raras a ideia já era incluir o teste genético pre-implantacional”. Afirmou também    que “para a Chromosome, fazer parte dessa mudança e inclusão desta tecnologia no SUS seria um marco na medicina do Brasil”, enfatizou Dr Caio.