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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

23 de jun de 2018

Ministério da Saúde discute inclusão do diagnóstico genético pré-implantacional no SUS




Por  Antonio Jorge de Melo

Nesta terça-feira (12/6) ocorreu em Brasília mais uma audiência no Ministério da Saúde para tratar sobre a proposta de alteração da Portaria nº 426/2005 do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral em Reprodução Humana Assistida no SUS, visando oferecer na rede do SUS o diagnóstico genético pré-implantacional para prevenção de doenças genéticas raras e graves.


A proposta foi apresentada ao Ministério da Saúde no dia 14 de dezembro de 2017 a partir de audiência solicitada pelo Deputado Federal Alexandre Serfiotis (PSD-RJ), e tem como idealizador do projeto o Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (MOVELA), e conta com o apoio das seguintes pessoas:

- Dr. Gerson Chadi - Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP e Coordenador do Projeto ELA Brasil.

- Dr. Cezar Augusto Xavier - Médico, paciente e ativista da ELA ligada à mutação da VAPB.

- Dr. Ciro Martinhago - Médico Geneticista e especialista em reprodução humana e diagnóstico pré-implantacional - Chromosome Medicina Genômica.


Neste segundo encontro, também articulado pelo Deputado Federal Alexandre Serfiotis, que é membro da Frente Parlamentar da Saúde, teve por objetivo retomar com o Ministro Gilberto Occhi a discussão iniciada com o ex-Ministro Ricardo Barros. Desta vez, estiveram presentes na reunião:

- Deputado Federal Alexandre Serfiotis

- Dr. Gerson Chadi

- Dr. Caio Graco Almeida (Geneticista da Chromosome Medicina Genômica)

 - Michele Sathler (Paciente de ELA Familiar e representante do MOVELA)

 - Dr. Fernando Machado (Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde).


Na reunião ficou definido que a assessoria do Departamento de Atenção Especializada e Temática continuará a trabalhar a proposta para uma apresentação à Comissão Intergestora Tripartite – CIT, que é o foro permanente de negociação, articulação e decisão entre os gestores nos aspectos operacionais e na construção de pactos nacionais, estaduais e regionais no Sistema Único de Saúde (SUS).


O gabinete do Deputado Federal Alexandre Serfiotis articulará agenda com os presidentes do Conass - Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Estaduais) e do Conasems - Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde, já que ambas as entidades fazem parte da Tripartite de forma paritária com o Ministério da Saúde, e faz-se necessário apresentar a elas a proposta de alteração da Portaria 426, como forma de sensibilizar para aprovação no plenário da CIT para que seja implementada.


A opinião dos participantes


Para. A paciente de ELA Familiar e representante do MOVELA na reunião Michele Sathler, “o Ministro da Saúde Gilberto Occhi entendeu a importância que a reprodução assistida com diagnostico pré-implantacional, representa para o SUS, para o país e para as famílias acometidas por essas doenças raras e graves.


Segundo o relato do Dr Gerson Chadi, “o Ministro Gilberto Occhi já estava ciente da situação, tanto que não precisei repetir muito do que apresentei ao ex-Ministro Ricardo Barros. Ele convidou o Dr. Fernando Machado - Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à Saúde para também compor a mesa”. Dr Gerson destacou ainda que “o Ministro. Gilberto Occhi entendeu a importância do projeto para as famílias dos doentes, para a medicina, os custos irrisórios da sua implantação e o retorno financeiro à nação”. Já o Geneticista Dr Caio Almeida considerou importante o fato do “Ministro Occhi e do Secretário Fernando Machado terem mencionado que na Política de Atenção às Doenças Raras a ideia já era incluir o teste genético pre-implantacional”. Afirmou também    que “para a Chromosome, fazer parte dessa mudança e inclusão desta tecnologia no SUS seria um marco na medicina do Brasil”, enfatizou Dr Caio.