Quem sou eu

Minha foto
Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

11 de mar de 2018

Parlamentar mineiro e pacientes iniciam projeto pela descentralização no atendimento dos pacientes de DNM/ELA em Minas Gerais



Por Ana Amélia Dato
 

No último dia 03/03 representantes do MOVIMENTO EM DEFESA DOS DIREITOS DA PESSOA COM DNM/ELA (MOVELA) juntamente com pacientes, familiares e colaboradores reuniram-se com o Deputado Estadual e médico  Antônio Jorge em seu escritório em Juiz de Fora com o objetivo de discutir particularmente 2 pautas:

1- Em face das dificuldades de acesso a diagnóstico, recursos, tratamentos adequados, a criação de um Serviço de Referência em doenças raras com ênfase nas doenças do neurônio motor e outras doenças neuromusculares. O processo de criação do referido Centro no Hospital Universitário de Juiz de Fora, já se encontra tramitando, e a demanda do grupo refere-se a gestões por parte do Deputado para que o processo avance de forma mais célere.

2-  Acesso ao suporte ventilatório não invasivo (VNI), que somente é obtido através de Planos de Saúde, e a ausência deste recurso tem levado à morte precoce muitos pacientes. Somente após obter a negativa no SUS, mediante judicialização o paciente consegue o acesso ao BIPAP. A outra via é através do atendimento em Belo Horizonte, no Hospital Júlia kubitschek, que requer o deslocamento penoso do paciente com acompanhante para concessão e retorno sistemático para acompanhamento e manutenção. Diante disso, a demanda colocada pelo grupo, refere-se à descentralização, que a exemplo do Rio de Janeiro e São Paulo, o serviço é oferecido mediante uma parceria público privada (PPP) entre a empresa TDN (TRATAMENTO DAS DOENÇAS NEUROMUSCULARES) e as respectivas Secretarias Estaduais de Saúde.
  
De antemão, o Deputado Antonio Jorge declarou que a agenda apresentada   o afeta profundamente, na medida em que se refere a demandas na área de saúde e reconheceu que o MOVELA é uma organização com capacidade de vocalizar tais demandas, embora não tenha domínio médico e legal da matéria, ainda assim representa importante ferramenta para ampliar e aprofundar seus conhecimentos pessoais no vasto campo da saúde pública.

Assim, demonstrou receptividade imediata ao grupo e as suas questões, destacando ao longo da reunião o caráter catastrófico atribuído pelos pesquisadores e cientistas europeus à ELA, pelo seu impacto econômico e social tanto no campo familiar, como na vida social mais abrangente. O interesse pelo investimento em pesquisas científicas e assistência é impulsionado nos países europeus pelo impacto econômico que essa doença rara e grave causa.

Admitiu, ainda, seu escasso conhecimento sobre o tema, instrumentos e sobre legislação vigente que compôs a pauta da reunião. Mas declarou efetivo interesse em se debruçar sobre o assunto de forma a oferecer contribuição concreta em face de seu reconhecimento da relevância das organizações sociais e da “fortaleza” que elas traduzem ao representar as necessidades e viabilizar o protagonismo dos pacientes e familiares.

Ficou sob a responsabilidade da Presidente do MOVELA, a Assistente Social aposentada e paciente de DNM/ELA Familiar Ana Amélia de fazer uma abordagem mais objetiva sobre o histórico e características da doença, contextualizando-a na realidade de Juiz de Fora e e seus entornos. O Deputado Antonio Jorge propôs uma articulação estreita e coletiva, e nos solicitou que apontemos os caminhos e apresentemos propostas de ações concretas, inclusive os recursos para viabilização de projetos.

Por fim, se comprometeu na criação de uma política estadual a favor dos pacientes de DNM/ELA via Assembleia Legislativa de Minas Gerais e fazer gestão junto aos órgãos e setores direta ou indiretamente envolvidos na área de saúde e correlatos. Em relação à criação do Serviço de Referência em Doenças Raras no HUJF, direcionou o MOVELA para fazer contato com o Presidente do COSEMS/MG, Eduardo Luiz Silva, para identificar o estágio em que se encontra a tramitação desse processo de pactuação.

Para nós pacientes e demais participantes da reunião ficou a convicção de que a reunião foi bastante produtiva. Os próximos passos serão dados no encaminhamento das demandas e articulações no âmbito estadual envolvendo o efetivo protagonismo dos pacientes aliado às contribuições do Deputado Antonio Jorge, que com certeza serão muitas.


Saiba mais:
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2018/02/atendimento-de-doencas-neuromusculares_2.html
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2018/01/tdn-excelencia-no-atendimento-aos.html

2 de fev de 2018

Atendimento de doenças neuromusculares pelo SUS em MG: da normatização à realidade restritiva do direito à vida

Por Ana Amélia Dato
   

As doenças neuromusculares (DNM) são em sua maioria genéticas, e comprometem  a musculatura de ários órgãos, evoluindo em um dado momento para o comprometimento da capacidade respiratória. Necessitam de atendimento especializado, multidisciplinar e complexo, sendo que a maioria dos pacientes acometidos recorrem ao tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Medidas terapêuticas precisam ser adotadas em um tempo hábil, pois o paciente perde significativamente sua qualidade de vida, passando a desenvolver quadros constantes de dispnéia, insônia, dificuldade para se alimentar, engasgos, além do risco de desenvolver um quadro de insuficiência cardiorrespiratória, sendo necessário se submeter a realização de uma traqueostomia irreversível.

Em 11 de novembro de 2015 o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 1151, que aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para DNM/ELA, onde estabelece em seu item 7.1 - MEDIDAS NÃO FARMACOLÓGICAS NA DNM/ELA, que entre todas as condutas terapêuticas não farmacológicas, o suporte ventilatório não invasivo, nas suas várias modalidades, é a que mais aumenta a sobrevida e a qualidade de vida do paciente com DNM/ELA.

Em 2002 foi criado no estado de  Minas Gerais o Programa Ventlar, com o objetivo de dar        assistência    aos portadores de Doenças Neuromusculares de todo o estado. O programa é prestado    pelo: 
Hospital Júlia Kubitscheck                                                                            
Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG)   
Av. Dr. Cristiano Rezende, 2745
Bairro Milionários Belo Horizonte MG 
Fone: (31)3389-7836

O   procedimento para agendamento de uma consulta é o seginte:
1-Marcar uma consulta que   poderá  ser feita  por telefone no Hospital JK, no serviço de atendimento a DOENÇAS NEUROMUSCULARES com o Pneumologista Dr Mauro Vidigal;
2-O médico assistente pode solicitar exames caso julgue necessário para comprovar a necessidade do uso do BiPap;
3-Se o paciente já tiver exames de avaliação da  capacidade ventilatória e espirometria recentes realizados em sua cidade de origem, o Pneumologista do HJK avaliará a indicação do uso do  BiPap com base nesses exames.
4-O acompanhamento periódico após a concessão do BiPap é realizado no próprio serviço de DOENÇAS NEUROMUSCULARES do  HJK em Belo Horizonte.


Reunião de pacientes e familiares para discussão do atendimento aos pacientes de ELA em Juiz de Fora e região.

Levantamentos empíricos apontam que Minas Gerais é o Estado com maior incidência de casos de ELA familiar, atingindo significativo número de pacientes e com perspectiva de aumento, por se tratar de doença hereditária. O programa Ventlar possui apenas um médico pneumologista para atendimento a toda a demanda dos portadores de DNM/ELA do Estado, que  já estiverem com diagnóstico definido. Na prática, este recurso torna-se insuficiente, uma vez que na cidade de  Juiz de Fora e região da Zona da Mata Mineira, onde também existem muitos casos de DNM/ELA Familiar, o que muitos pacientes e familiares relatam é que, quando o uso do BiPap se torna necessário, o acesso a esse equipamento pelo SUS só é possível através da judicialização, após negativa da Secretaria Municipal de Saúde de suas cidades. 

A partir do diagnóstico da DNM através de exames específicos e da prescrição médica indicando a necessidade do uso do BiPap, essa atitude das Secretaria Municipais de Saude de Minas Gerais e do restante do pasís é injustificavel, uma vez que esse direito está garantindo através da Portaria 1370/2008/MS, e essa disponibilização precisa ser rápida devido a gravidade  da doença.

Minas Gerais é o segundo estado mais populoso do Brasil, com 21.119.536 habitantes, 
segundo o IBGE, e possui cerca de 853  municípios. Os municípios mineiros mais
populosas são: Uberlândia, na Região do Triângulo, com 676 mil moradores, Contagem,
na Região Metropolitana, com 658 mil habitantes e, em seguida, Betim, também na
Grande BH, com 427 mil habitantes. Considerando a extensão geográfica do estado, 
debilidade causada pelas doenças neuromusculares como a DNM/ELA, e demais 
dificuldades que pacientes e familiares/cuidadores tem para se deslocarem de suas
cidades até Belo Horizonte para receber o equipamento, realizar sua aferição e receber
acompanhamento por uma equipe multidisciplinar através do Programa Ventlar, seria  
muito desejável para esses pacientes e seus familiares/cuidadores a descentralização
deste serviço, em conformidade com o Ministério da Saúde através da Portaria nº 1370,
que normatiza a política de assistência ventilatória não invasiva (VNI) no tratamento das
doenças neuromusculares.


Saiba mais:

http://falandosobreela.blogspot.com.br/2017/06/a-regionalizacao-da-saude-no-ambito-do.html

http://falandosobreela.blogspot.com.br/2013/06/a-resolucao-1370-e-judicializacao-do.htm

http://falandosobreela.blogspot.com.br/2013/08/a-judicializacao-do-bipap-ii.html

http://falandosobreela.blogspot.com.br/2014/11/portaria-n-963-de-27-de-maio-de-2013_26.html

21 de jan de 2018

TDN: excelência no atendimento aos pacientes de doenças neuromusculares pelo SUS


 Por Antonio Jorge de Melo

Existe uma diversidade de doenças neuromusculares que, conformem evoluem, em um dado momento acabam por comprometer a capacidade de o paciente respirar de forma adequada, e caso medidas terapêuticas não sejam adotadas em um tempo hábil, esse paciente perde significativamente sua qualidade de vida, passa a desenvolver quadros constantes de dispnéia, insônia, dificuldade para se alimentar, alem do risco de desenvolver um quadro de insuficiência cardio respiratória, podendo vir a óbito ou ter que ser submetido a uma traqueostomia irreversível.        
                                                                                                                                
Com o objetivo de minimizar todo esse  prognóstico ruim na vida  dos pacientes, o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 1370 de 4 de julho de 2008, que normatiza a política de assistência ventilatória não invasivo (VNI) no tratamento da ELA e de outras patologias neuromusculares.

Em 11 de novembro de 2015 o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 1151, que aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a DNM/ELA, onde estabelece em seu item 7.1 - MEDIDAS NÃO FARMACOLÓGICAS NA ELA, que entre todas as condutas terapêuticas não farmacológicas, o suporte ventilatório não invasivo, nas suas várias modalidades, é a que mais aumenta a sobrevida e a qualidade de vida do paciente com ELA. O termo suporte ventilatório não invasivo consiste basicamente no aporte de ar nas vias áreas do paciente, sem o uso de cânula endotraqueal (sem entubação), podendo ser realizado por meio de máscaras com diferentes tipos de equipamentos, entre eles o BIPAP.
 
BIPAP é um acrônimo do inglês que significa Bi Level Positive Airway Pressure ou, traduzindo para o português, “Dois níveis de Pressão Positiva na via Aérea”. Trata-se de uma das várias modalidades ventilatórias citadas no item 7.1 da Portaria nº 1151/2015 e também da denominação do tipo de ventilador mecânico que só realiza esse modo de ventilação pulmonar.

Na prática, o que muitos pacientes e familiares cuidadores relatam é que, quando o uso do BiPap se torna necessário, o acesso a esse equipamento pelo SUS só é possível através da judicialização, o que é lamentável, haja visto que, uma vez estabelecida a necessidade do uso do BiPap, é injustificável que esse paciente tenha que entrar em um embate judicial que pode levar muito tempo, enquanto sua função respiratória vai se degradando por conta da doença que ele tem.
Em fevereiro de 2014, foi inaugurada a primeira filial da TDN, e a cidade escolhida foi o Rio de Janeiro, após gestão feita por associações de pacientes e profissionais da saúde junto a Prefeitura do Rio de Janeiro e a AFIP (entidade responsável pela TDN). O instituto oferece atendimento para tratamento de doenças neuromusculares pelo SUS, bem como acesso ao Bipap. A equipe, composta por um Pneumologista e 4 Fisioterapeutas, orienta pacientes e familiares, realiza avaliações respiratórias e acompanha os pacientes de doenças neuromusculares, inclusive por meio de visitas domiciliares.


O Instituto dedicado ao Tratamento de Doenças Neuromusculares (TDN), atua no atendimento de complicações respiratórias decorrentes de enfermidades como:

- Esclerose lateral amiotrófica e demais Doenças do Neurônio Motor (CID G122) 
- Distrofias musculares (CID G710)
- Síndrome pós-poliomielite (CID B91)
- Amiotrofia muscular espinal tipo I (CID G120)
- Outras atrofias musculares espinais hereditárias (CID G121)
- Miopatias congênitas (CID G712)
- Doenças mitocondriais  (CID G713)
- Miastenia gravis  (CID G700)
- Neuropatia hereditária sensório-motora (CID G600

A TDN no Rio de Janeiro está  localizada na Rua Paulo Barreto Nº 91 Botafogo Rio de Janeiro RJ  
Tel: 21 32090898
email: vivian.passos@afip.com.br,

Para ter acesso aos serviços do TDN no estado do Rio de Janeiro, o paciente precisa: 

1- dirigir-se à unidade da rede básica de saúde de sua região
2- solicitar agendamento de uma consulta na TDN por meio do Sistema Nacional de Regulação (SISREG).
3-comunicar que a designação desse encaminhamento no SISREG é: 
AFIF TDN/PNEUMOLOGIA/DOENÇAS NEUROMUSCULARES/BIPAP.

Em visita a TDN no dia de ontem (19/01) para mais uma consulta semestral, alem da prova de função pulmonar realizada por um Pneumologista, e dos vários testes para avaliação de alguns  parâmetros da   minha capacidade respiratória realizados por um Fisioterapeuta,  recebi uma nova máscara, uma nova traqueia e filtros para manutenção preventiva do aparelho. Naquela oportunidade, tive tambem a grata satisfação de conhecer a Fabiana  Cristina Ferreira, Gerente Geral da TDN, oportunidade em que o MOVELA apresentou a ela uma proposta de levar a TDN para outros estados do país, onde existe uma  elevada  incidência de ações judiciais para que o paciente tenha acesso ao Bipap, ao mesmo tempo em que a Portaria 1370/2008/MS é completamente ignorada e neglicenciada pelo poder público municipal. Segundo afirmou Fabiana, , essa proposta será levada à sua Diretoria.