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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

15 de fev de 2017

Congressistas americanos apresentam a legislação "Right to Try" (Direito de Tentar) em Washington, DC



 


Os congressistas Brian Fitzpatrick e Andy Biggs  apresentam a legislação "Right to Try" em Washington, DC.

 6 de fevereiro de 2017

WASHINGTON, DC - Os deputados Brian Fitzpatrick  e Andy Biggs introduziram a lei "Right to Try" de 2017 em 6 de fevereiro, uma legislação que assegura que os doentes terminais, juntamente com seus médicos e farmacêuticos e os  fabricantes sejam  autorizados a administrar tratamentos em fase de pesquisa,  onde não exista alternativa.

"Todos os dias, as famílias em todo o país recebem a devastadora notícia de um diagnóstico terminal. Mesmo com o incrível trabalho realizado na investigação médica americana, para muitos, o acesso a estes tratamentos potenciais salva-vidas  virá tarde demais. A Lei  Right to Try (Direito de Tentar) abre a oportunidade para os cuidados de fase experimental e estabelece a liberdade para os pacientes e seus médicos para tentar terapias onde os benefícios superam os riscos ", disse Fitzpatrick. "Os americanos - os nossos eleitores - devem ter todas as oportunidades para lutar por sua vida, ou a vida de seu ente querido. Quer se trate de um pai com ELA lutando corajosamente  ou uma criança corajosa vivendo com Distrofia Muscular  de Duchene, eles merecem o direito de tentar.

"Em novembro de 2014, os arizonenses passaram uma versão estatal de Right to Try com quase 80% dos votos, o que demonstra que dar aos pacientes acesso a medicamentos potencialmente salvadores tem forte apoio bipartidário", disse Biggs. "Right to Try agora precisa ser promulgada a nível federal. Os americanos que enfrentam uma doença terminal devem ser autorizados a tentar todas as opções que poderiam salvar suas vidas, e nossa lei vai dar poder a esses pacientes. Sou grato pela parceria do congressista Fitzpatrick nesta questão vital, e estou ansioso para trabalhar com ele para aprovar esta legislação na Câmara ".

O Ato  Right to Try  de 2017 não desfaz o processo de aprovação do FDA, mas fornece uma linha de vida potencial para aqueles com diagnóstico terminal que não pode esperar. Os médicos devem se  certificar que outras opções estão esgotadas ou não estão disponíveis e todos os produtos devem ter concluído os  testes de Fase I do FDA (segurança) para evitar "vendedores de óleo de cobra" e outros mau intencionados. Além disso, a legislação aborda preocupações que poderiam impedir sua utilização bem sucedida, assegurando que pacientes, médicos e fabricantes não assumam qualquer responsabilidade adicional sob esta lei. Atualmente, 33 estados assinaram a legislação. O projeto de lei de Fitzpatrick garante que o governo federal - e o FDA, especificamente - não interfiram com as leis estaduais.

Da ELA a Distrofia Muscular de Duchene, mais de um milhão de americanos morrem de uma doença terminal a cada ano e milhares mais são diagnosticados. No entanto, as atuais "exceções de uso compassivo" só são concedidas a cerca de 1.000 pacientes por ano. Muitos pacientes simplesmente ficam sem tempo antes que eles possam se qualificar ou antes do processo de aprovação do FDA seja concluído. A Lei do Direito de Tentar permitirá um acesso potencialmente salva-vidas aos pacientes.


Nota do Blog

Leia tambem:

1-O "Direito de Tentar" 

 http://falandosobreela.blogspot.com.br/2015/11/o-direito-de-tentar.html 

2-Campanha "Lei Direito de Tentar"

 http://falandosobreela.blogspot.com.br/2016/11/campanha-lei-direito-de-tentar.html


12 de fev de 2017

Obrigatoriedade de elevador em ônibus rodoviários ficou só para julho de 2017

 



30 de junho de 2016  

Governo Federal atendeu pressão de fabricantes que disseram que não tiveram tempo hábil para realizar as alterações nos veículos.

Por ADAMO BAZANI
(Jornalista especializado em transportes)

A obrigatoriedade de os ônibus rodoviários saírem de fábrica com elevadores e não mais com a atual cadeira de transbordo só vai começar a vigorar em 1º de julho de 2017. A modificação consta no Diário Oficial, desta quinta-feira 30 de junho de 2016, que publicou a portaria 294, do Inmetro. Já é a terceira mudança da data por pressão dos fabricantes e também dos frotistas de ônibus.

A obrigatoriedade anteriormente era para entrar em vigor no dia 2 de junho de 2015, depois foi para 1º de julho de 2016 e agora 1º de julho de 2017. No próprio texto do Diário Oficial, o “Ministério da Indústria, Comércio Exterior e Serviços” admite a pressão das empresas produtoras e que ainda cita a crise econômica do país. Considerando as dificuldades de adequação relatadas pelo setor produtivo, especialmente frente à conjuntura econômica atual, acarretando a impossibilidade do cumprimento das exigências impostas pela Portaria Inmetro n.º 269/2015, no prazo estabelecido. Já para ônibus midis ou micros rodoviários com PBT – Peso Bruto Total de 12 toneladas para baixo, antes a obrigatoriedade de saírem de fábrica com as plataformas elevatórias era a partir do dia 31 de março de 2017. Com esta nova portaria, também passou para 1º de julho.

Os ônibus de dois andares não são obrigados a ter elevadores, no entanto, precisam apresentar rampas de acesso e espaço destinado a cadeira de rodas no piso inferior. Os atuais ônibus com cadeira de transbordo não precisarão ser adaptados e podem circular com o dispositivo até o fim da vida útil.

Atualmente os veículos rodoviários, tanto para fretamento como para linhas regulares, apresentam cadeira de transbordo, que é considerada desconfortável e até mesmo humilhante por parte dos portadores de limitações de mobilidade que precisam ser tirados da cadeira de rodas, colocados nas cadeiras e transbordos, levados no colo pelos funcionários até o ônibus e presos na poltrona por cintos.

Os elevadores permitiriam maior autonomia para as pessoas nessas condições e facilitam o trabalho dos funcionários das empresas. Certamente um motorista ou agente de terminal com hérnia de disco, por exemplo, tem mais dificuldade para fazer a operação com cadeira de transbordo.

Confira a nova portaria abaixo na íntegra:

INSTITUTO NACIONAL DE METROLOGIA, QUALIDADE E TECNOLOGIA PORTARIA Nº 294, DE 28 DE JUNHO DE 2016 O PRESIDENTE DO INSTITUTO NACIONAL DE METROLOGIA, QUALIDADE E TECNOLOGIA – INMETRO, em exercício, no uso de suas atribuições, conferidas no § 3º do art. 4º da Lei n.º 5.966, de 11 de dezembro de 1973, nos incisos I e IV do art. 3º da Lei n.º 9.933, de 20 de dezembro de 1999, e no inciso V do art. 18 da Estrutura Regimental da Autarquia, aprovada pelo Decreto n.º 6.275, de 28 de novembro de 2007;

do Sistema Brasileiro de Avaliação da Conformidade, aprovado pela Resolução Conmetro n.º 04, de 02 de dezembro de 2002, que outorga ao Inmetro competência para estabelecer diretrizes e critérios para a atividade de avaliação da conformidade;

Considerando a Lei n.º 7.405, de 12 de novembro de 1985, que torna obrigatória a colocação do Símbolo Internacional de Acesso (SIA) em todos os locais e serviços que permitam a sua utilização por pessoas portadoras de deficiência;

Considerando o Decreto Federal n.º 5.296, de 02 de dezembro de 2004, regulamentador da Lei n.º 10.048, de 08 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas portadoras de deficiência, aos idosos, às gestantes, às lactantes e às pessoas acompanhadas por crianças de colo, e a Lei n.º 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade para pessoas portadoras de deficiência ou mobilidade reduzida, e determina a implementação de Programas de Avaliação da Conformidade para os serviços de transporte coletivo, de forma a garantir a acessibilidade dos veículos em circulação e de seus equipamentos;

 Considerando a Lei n.º 13.146, de 06 de julho de 2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência) e estabelece a obrigatoriedade de acessibilidade dos veículos de transporte coletivo;

Considerando a Resolução ANTT n.º 3.871, de 01 de agosto de 2012, que estabelece os procedimentos a serem observados pelas empresas transportadoras, para assegurar condições de acessibilidade às pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida na utilização dos serviços de transporte rodoviário interestadual e internacional de passageiros;

Considerando a Resolução ANTT n.º 4.323, de 30 de abril de 2014, que altera o art. 19 da Resolução ANTT n.º 3.871/2012; Considerando a Portaria Inmetro n.º 152, de 28 de maio de 2009, que aprova o Regulamento de Avaliação da Conformidade para Fabricação de Veículos Acessíveis de Características Rodoviárias para Transporte Coletivo de Passageiros, publicada no Diário Oficial da União de 01 de junho de 2009, seção 01, página 85;

Considerando a Portaria Inmetro n.º 164, de 23 de março de 2015, que aprova os Requisitos de Avaliação da Conformidade (RAC) para Plataformas Elevatórias Veiculares para Veículos com Características Rodoviárias, publicada no Diário Oficial da União de 25 de março de 2015, seção 01, página 60;

Considerando a Portaria Inmetro n.º 165, de 23 de março de 2015, que aprova o Regulamento Técnico da Qualidade (RTQ) para Plataformas Elevatórias Veiculares para Veículos com Características Rodoviárias, publicada no Diário Oficial da União de 25 de março de 2015, seção 01, página 60;

Considerando a Portaria Inmetro n.º 269, de 02 de junho de 2015, publicada no Diário Oficial da União de 03 de junho de 2015, seção 01, página 63, que, dentre outras providências, proíbe a utilização da cadeira de transbordo para embarque e desembarque de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida em veículos acessíveis, de características rodoviárias, destinados ao transporte coletivo de passageiros;

Considerando a Portaria Inmetro n.º 151, de 30 de março de 2016, publicada no Diário Oficial da União de 31 de março de 2016, seção 01, páginas 80 e 81, que, dentre outras providências, altera os prazos de adequação ao disposto na Portaria Inmetro n.º 164/2015 e na Portaria Inmetro n.º 269/2015;

Considerando as dificuldades de adequação relatadas pelo setor produtivo, especialmente frente à conjuntura econômica atual, acarretando a impossibilidade do cumprimento das exigências impostas pela Portaria Inmetro n.º 269/2015, no prazo estabelecido, resolve baixar as seguintes disposições:

Art. 1º Determinar que o art. 1º da Portaria Inmetro n.º 269/2015 passará a viger com a seguinte redação: “Art. 1º Determinar que, a partir de 01 de julho de 2017, ficará proibida a utilização da cadeira de transbordo para embarque e desembarque de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, na fabricação de veículos acessíveis, de características rodoviárias, destinados ao transporte coletivo de passageiros.” (N.R.)

Art. 2º Determinar que o art. 2º da Portaria Inmetro n.º 269/2015 passará a viger com a seguinte redação: “Art. 2º Determinar que todos os veículos acessíveis, de características rodoviárias, destinados ao transporte coletivo de passageiros, abrangidos pela Portaria Inmetro n.º 152/2009, fabricados a partir de 01 de julho de 2017, deverão possuir, como único meio de embarque e desembarque de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, plataforma elevatória veicular devidamente certificada por Organismo de Certificação de Produto (OCP), estabelecido no país e acreditado pelo Inmetro, com posterior registro junto ao Inmetro, em observância ao disposto na Portaria Inmetro n.º 164/2015.

§1º Para os veículos com Peso Bruto Total – PBT inferior ou igual a 12 toneladas fica estabelecido o prazo limite de 01 de julho de 2017 para adequação da fabricação ao requisito de acessibilidade previsto no caput, devendo as plataformas elevatórias veiculares utilizadas na fabricação destes veículos estarem devidamente certificadas por Organismo de Certificação de Produto (OCP), estabelecido no país e acreditado pelo Inmetro, com posterior registro junto ao Inmetro, em observância ao disposto na Portaria Inmetro n.º 164/2015.

§2º Para os ônibus de 02 (dois) andares (doble-deck), que possuírem piso baixo, rampa de acesso e acomodação para pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida no primeiro piso, fabricados a partir de 01 de julho de 2017, será admitida a utilização de rampa, acoplada ao veículo, com comprimento inferior a 900 mm e largura de 800 mm e ângulo máximo de inclinação da rampa de 15° ou, alternativamente, de rampa removível com comprimento inferior a 900 mm e largura de 800 mm e ângulo máximo de inclinação da rampa de 10°, devendo esta última ser obrigatoriamente transportada no bagageiro do veículo, observando ainda as seguintes condições:

I – o ângulo máximo de inclinação da rampa em relação ao nível do local de embarque, considerando que o mesmo tenha altura de 150 mm em relação ao plano de rolamento, será verificado com o sistema de rebaixamento da suspensão acionado, desde que o mesmo tenha rebaixamento de 90 mm;

II – independentemente do tipo de rampa a ser utilizada, esta deve suportar uma carga de operação de 2.500 N, localizada no centro da rampa de acesso veicular, distribuída sobre uma área de 550 mm x 550 mm;

III – as superfícies da rampa de acesso devem possuir características antiderrapantes, conforme ABNT NBR 15570;

IV – a superfície do assento da poltrona preferencial poderá ter altura máxima de 810 mm em relação ao nível do piso do veí- culo.” (N.R.)

Art. 3º Determinar que o art. 4º da Portaria Inmetro n.º 164/2015 passará a viger com a seguinte redação: “Art. 4º Determinar que, a partir de 01 de julho de 2017, as plataformas elevatórias veiculares deverão ser comercializadas no mercado nacional somente em conformidade com os Requisitos ora aprovados e devidamente registradas no Inmetro.” (N.R.)

Art. 4º Determinar que as violações aos dispositivos desta Portaria sujeitarão o infrator às penalidades previstas na Lei n.º 9.933, de 20 de dezembro de 1999.

Art. 5º Revogar os art. 1º, 2º e 4º da Portaria Inmetro n.º 151/2016.

Art. 6º Cientificar que ficarão mantidas as demais disposições contidas na Portaria Inmetro n.º 164/2015, na Portaria Inmetro n.º 269/2015 e na Portaria Inmetro n.º 151/2016.

 Art. 7º Esta Portaria entrará em vigor na data de sua publicação no Diário Oficial da União.



Fonte:  https://www.google.com.br/…/acessibilidade-obrigatori…/amp/…