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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

26 de nov de 2011

Movimento Esperança Luta e Ação

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A muito tem se falado aos pacientes de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) que o tratamento com células-tronco é algo para o futuro. Os pesquisadores brasileiros  adotam as mais variadas expressões para se blindarem de perguntas cuja resposta eles preferem não arriscar. 
Enquanto isso, o Brasil caminha a passos de tartaruga nas questões relacionadas a pesquisa com células-tronco em doenças neuromusculares, não por culpa dos pesquisadores, mas por uma questão multifatorial, que envolve:
- falta de um maior incentivo à pesquisa com aporte de mais recursos financeiros.
- entraves burocráticos e morosidade nos processos administrativos
- necessidade de formar e empregar novos pesquisadores
 - baixa competência na gestão dos recursos públicos
- perda de competitividade do Brasil frente a outros paises
- falta de agilidade no processos de importação de  material p/ pesquisa
- falta de mobilização dos pacientes e de suas associações representativas
Nos EUA os estudos com células-tronco em ELA avançam a passos largos. Temos lá verdadeiros desbravadores, como os médicos pesquisadores Nicholas Boulis, Jonathan Glass e  Eva Feldman, e o paciente Ted Harada, cuja coragem e determinação em participar de um estudo com células-tronco lhe deu a oportunidade tão sonhada de obter uma melhora clínica cientificamente comprovada.
Ted Harada e sua família
Ted Harada é um americano de 39 anos, pai de 3 filhos, que em agosto de 2010 recebeu de seu Neurologista a confirmação de um diagnóstico de ELA.  Foi orientado então  a participar de um ensaio clínico na Universidade Emory, em Atlanta, onde os médicos iriam injetar células-tronco neurais através de punção em sua  medula espinhal. O estudo fora previamente autorizado pelo FDA para avaliar até 18 pacientes utilizando o mesmo protocolo usado em Harada, que foi o 11º voluntário num total de 12 pacientes avaliados.
Antes do procedimento, Harada andava com uma bengala e ficava sem fôlego só de andar até a caixa de correios da sua casa. Ele teve que deixar seu emprego como gerente de uma empresa de trituração. Ele estava tão cansado que não podia  nem brincar com seus três filhos.  Ele estava fraco demais para pegar o seu filho mais novo no colo. Ele não conseguia sequer abrir um saco plástico.
Duas semanas depois de receber as injeções de células-tronco em 9 de março de  2011, ele declarou que começou a se sentir melhor.
"Foi um milagre", disse ele.  Ele não usa mais a sua bengala, e segundo   ele revela,  sua respiração melhorou
Aqui não existe a desculpa dos charlatões, aproveitadores, e oportunistas. Estamos falando de ciência, e ciência feita por quem entende de ELA, pois os médicos acima citados, entre outros atributos,  são todos Neurologistas.
E porque não reconhecer o valor dos outros oito pacientes que não obtiveram nenhuma melhora clínica, e do herói John Cornick, que mesmo sem ter certeza ou convicção de nada, alimentou a esperança até o fim, e como um “cristo” se entregou ao estudo. Ele disse: "Para mim é a coisa certa a fazer", e fez. Ele morreria de qualquer forma, pois a doença já estava em estágio bem avançado, mas deu a sua contribuição em favor das gerações futuras.
Se vc é paciente, familiar ou cuidador de um paciente de ELA ou outra doença neuromuscular, ao ler esse manifesto, vc não poderá ficar indiferente.
Estamos trazendo a público a situação que nós pacientes de doenças neuromusculares, particularmente ELA vivemos, sendo afagados  pelo Ministério da Saude com a doação de uma droga cujos resultados são pífios, e ouvindo dos pesquisadores brasileiros aquele mesmo discurso negativo e pessimista de sempre, quando indagados sobre um possível tratamento experimental  com células-tronco aqui no Brasil direcionado para as doenças neuromusculares.

Estamos estudando a criação de  abaixo-assinado pedindo ao Ministério da Saúde, ao Conep, e a quem mais couber o poder da decisão que os estudos experimentais com células-tronco em humanos portadores de doenças neuromusculares e  ELA comecem no Brasil já, assim como já está sendo feito nos EUA e Israel.
Essa mobilização que surge dos nossos sonhos, anseios e esperanças  não terá sucesso, se você paciente, familiar ou cuidador não fizer a sua parte. O que temos a perder? Encaremos  os fatos. Se Ted Harada tivesse alimentado a sua alma da dúvida, do medo e da incerteza, hoje não estaríamos aqui discutindo essas questões e a ciência não estaria enxergando uma luz no final do túnel.
Portanto, renove a sua esperança, entre nessa luta, e comece uma ação. Nem que seja para que as gerações futuras comemorem a vitória. Façamos como   John Cornick e Ted Harada fizeram. Esses dois nomes são exemplos  em quem podemos e devemos nos inspirar para a nossa luta.