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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

21 de dez de 2011

Informações sobre o Estudo com a Dexpramipexole


Recentemente li em uma Comunidade de pacientes de ELA informações contraditórias sobre o citado estudo. Visando alinhar as informações, fiz contato com o Hospital Carlos III, na Espanha, que é um dos principais centros europeus onde o estudo está sendo conduzido.
Segue abaixo o e-mail por mim enviado e a resposta recebida.


De: Antonio Jorge De Melo [a.jmello@yahoo.com.br]
Enviado el: domingo, 18 de diciembre de 2011 11:21
Para: Unidad de ELA Hospital Carlos III
Asunto: Estudo da Dexpramipexole em ELA
Prezada Srª Yolanda Benito,

Enfermera Unidad de ELA

Hospital Carlos III, Madrid

Bom dia!

Venho solicitar novas informações sobre o estudo com a dexpramipexole. Aqui no Brasil estão comentando que o estudo será concluido antes do prazo de 18 meses. A fim de eliminar dúvidas e incertezas, peço a senhora que nos esclareça essas questões.

No aguardo,

Antonio Jorge
Paciente de ELA Familiar
a.jmello@yahoo.com.br
celulas-troncoja.blogspot.com
www.falandosobreela.blogspot.com


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RE: Estudo da Dexpramipexole em ELA

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DE:


PARA:

·         Antonio Jorge De Melo


Terça-feira, 20 de Dezembro de 2011 9:59

Corpo da mensagem

Estimado Jorge

Según nuestra información la duración prevista del ensayo es de un mínimo de 12 meses para todos los pacientes. Como no todos han sido incluidos a la vez puede que alguno deba continuar hasta los 18 meses hasta que los que fueron incluidos en último lugar cumplan el año de tratamiento. Está previsto realizar un análisis intermedio de datos a mediados de Febrero, del cual podrían derivarse cambios en estos plazos.

Un saludo.

Yolanda Morán Benito

Enfermera Unidad de ELA

Hospital Carlos III, Madrid

C/ Sinesio Delgado 10

Tlf: 914532799