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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

1 de mar de 2012

Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado em Seminário em Brasília




Ontem foi um dia muito especial para quem sofre de doença rara. Acostumados com o esquecimento e a indiferença do sistema público de saúde, ontem finalmente “lavamos nossa alma”. Com a participação de alguns Dep. Federais, Senadores, o Sr Ministro da Saúde e diversas Ong´s e Associação de pacientes, foram discutidas na Câmara dos Deputados em Brasília questões de alta relevância e medidas que precisam ser tomadas com bastante urgência, a fim de que se reverta a situação na qual vivem 13 milhões de brasileiros com alguma doença rara. Entre as várias questões que ali foram discutidas, uma merece destaque, trata-se da implementação da Portaria 81, que mesmo após 3 anos ser publicada no Diário Oficial, até hoje não saiu do papel. O Ministro da Saúde em seu discurso durante o evento se comprometeu a agilizar a implementação dessa portaria, embora tenha dito que “faltam profissionais de saúde comprometidos para colocar em prática esse importante projeto.”
O evento foi proveitoso, foi oportuno, e nos leva a acreditar que é possível pensar em um país melhor, mais digno, mais humano, principalmente quando estão envolvidas questões tão delicadas em relação a vida e ao direito de ser feliz. Então, só nos resta seguir em frente, com muita Esperança, Luta e Ação.

Grupo do movela que participou do evento: José e Sandra, Carlos e Zita, Jorge e Sonia
Pacientes puderam dar seus depoimentos durante o evento

 O público prestigiou o evento




Os assuntos discutidos despertaram muito o interesse do púlico

A direita, Rogério Lima, pres da Amavi