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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

3 de jul de 2012

PORTARIA Nº 1.370 DE 3 DE JULHO DE 2008.







Institui o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos
Portadores de Doenças Neuromusculares.


O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso de suas atribuições, e considerando que as doenças neuromusculares englobam um grupo de doenças que levam à fraqueza muscular generalizada envolvendo membros superiores e/ou inferiores, músculos da orofaringe e da respiração acarretando dificuldades para engolir,falar e respirar;

Considerando a necessidade de adotar medidas que permitam retardar a perda da função vital dos pacientes portadores de doenças neuromusculares ou mesmo evitá-la, bem como promover a melhoria da qualidade e expectativa de vida destes pacientes;

 E, considerando a necessidade de ampliar o escopo do referido Programa contemplando, além da distrofia muscular progressiva, outras doenças neuromusculares cujos portadores, igualmente aos da primeira, de acordo com a fase de evolução de sua doença, comprometimento da função respiratória e outras determinadas situações clínicas, podem se beneficiar com a utilização de equipamentos que propiciem a ventilação nasal intermitente de pressão positiva,

R E S O L V E:

Art. 1º Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças neuromusculares.

§ 1º O Programa ora instituído tem por objetivo melhorar a atenção à saúde dos
portadores de doenças neuromusculares, adotar medidas que permitam retardar a perda da função vital destes pacientes ou mesmo evitá-la, promover a melhoria da sua qualidade e expectativa de vida e, ainda, ampliar o acesso à ventilação nasal intermitente de pressão positiva quando a mesma estiver indicada.

§ 2º O rol das doenças neuromusculares a ser contemplado pelo Programa será
definido, em ato próprio, pela Secretaria de Atenção à Saúde.

§ 3º Pelo seu escopo restrito à distrofia muscular progressiva, fica extinto o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva instituído pela Portaria nº 1.531/GM, de 4 de setembro de 2001.

Art. 2º Estabelecer que as Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios em Gestão Plena do Sistema devam adotar as medidas necessárias à organização e implantação do Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares ora instituído.

Art. 3º Determinar que a Secretaria de Atenção à Saúde – SAS/MS estabeleça os
critérios técnicos para a implantação do Programa, o rol de doenças a  serem contempladas, bem como adote as medidas necessárias ao fiel cumprimento do disposto nesta Portaria.

Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação, com efeitos
financeiros a contar da competência julho de 2008.

Art. 5º Revogar a Portaria nº 1.531/GM, de 4 de setembro de 2001, publicada no
Diário Oficial da União nº 172-E, de 6 de setembro de 2001, Seção 1, página 71.


JOSÉ GOMES TEMPORÃO

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