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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

10 de jul de 2013

Ministério da Saúde promete lançar em outubro política nacional para pessoa com doença rara


Coordenador de Alta e Média Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin promete para outubro a Política Nacional de Atenção à Pessoa com Doença Rara Foto: Karina Zambrana / Ministério da Saúde


A semelhança entre os principais obstáculos enfrentados por pessoas com doenças raras — diagnóstico lento, dificuldade de acesso a tratamento e medicamentos, falta de protocolos de tratamento no SUS — faz com que a reivindicação das associações de pacientes seja a criação de uma política nacional, que ofereça cuidado integral aos pacientes e famílias. Neste domingo, o EXTRA começou a publicar uma série de reportagens sobre a história desses pacientes.
— Ouvimos os pacientes, familiares e associações e vamos criar um grupo de trabalho para formatar a política. O atendimento será multiprofissional, com tratamento e reabilitação do paciente — promete José Eduardo Fogolin, coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde.
O próprio ministro da Saúde, Alexandre Padilha, comprometeu-se no ano passado, em uma audiência pública na Câmara dos Deputados, a lançá-la em 2013. O governo planeja publicar em outubro a portaria que vai instituir a política nacional.
De acordo com Fogolin, caberá à atenção básica investigar e acolher o paciente com doença rara e encaminhá-lo para centros de referência quando necessário. O governo quer integrar o tratamento com as redes Cegonha, o que permitiria o diagnóstico precoce, e a Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, que ajudaria na reabilitação física. O governo deve ainda incluir mais protocolos e exames no SUS:
— O lançamento da política nacional deve incentivar a formação de geneticistas.
Pacientes e médicos prometem manter a fiscalização e a cobrança sobre o governo. Lembram bem que, apesar de o governo ter publicado a Política Nacional de Atenção em Genética Clínica em janeiro de 2009, poucas daquelas ações saíram do papel.


fonte: http://extra.globo.com/noticias/brasil/ministerio-da-saude-promete-lancar-em-outubro-politica-nacional-para-pessoa-com-doenca-rara-8939244.html#ixzz2YePi8agf