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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

22 de mai de 2014

Hospital de Clínicas de São Paulo atende pacientes de ELA e fomenta pesquisas sobre a doença

Equipe do HC Amb ELA/Lab pesquisa 


Por Antonio Jorge de Melo


O Hospital das Clínicas de São Paulo, vinculado à Faculdade de Medicina da USP, (HC) é a maior unidade pública de saúde da América Latina. Dentre as muitas unidades de atendimento especializado que possui, existe o ambulatório de Pesquisa em ELA, que hoje atende cerca de 50 a 60 pacientes de ELA/mês, e possui um cadastro com cerca de 375 pacientes. Além de atender, fazer o diagnóstico e acompanhar os pacientes, e também esclarecer, orientar os pacientes e seus cuidadores, o ambulatório coleta os máximo de informações possíveis destes pacientes para trabalha-las a nível laboratorial. Todo o conhecimento gerado retorna aos pacientes no sentido de melhorar a qualidade de vida ou à possível alocação dos mesmos em projetos clínicos.

O ambulatório de Pesquisa em ELA está sob a coordenação e responsabilidade dos seguintes profissionais:

1-Coordenação
Prof. Dr Gerson Chadi
Prof Dr Dagoberto Callegari

2-Neurologia
Dr Frederico Jorge
Drª Camila Galvão

3-Psicologia
Vanessa Kummer
Taly Araujo

4-Terapia Ocupacional
Roberta Credidio

5-Fonoaudiologia
Amanda Mendes

6-Laboratório
Biologia Molecular: Dra. Jéssica Ruivo Maximino
Biologia com especialidade em Cultura de Células: Chrystian Junqueira Alves


 Dr Gerson Chadi,  Dr Frederico, Drª Patricia,
Psicologa Taly Arraujo e Fono Amanda Mendes
Segundo nos explicou a equipe, “o ambulatório existe há muitos anos, mas a iniciativa de atrela-lo às pesquisas em ELA teve início em 2010. A pesquisa que o Professor Gerson Chadi desenvolve, é o que as pessoas chamam hoje de Neurologia Translacional. Ele, através dos pacientes e do nosso ambulatório, desenvolve metodologia para estudar a doença e desenvolver alvos terapêuticos”, concluíram.


Em relação ao trabalho desenvolvido pelo ambulatório de ELA do HCSP, esclareceram ainda que “um dos nossos objetivos como clínicos, é poder oferecer suporte psicológico, fisioterapêutico, fonoaudiológico, acompanhamento das condições ventilatórias, de deglutição, e intercorrências, por exemplo, sempre buscando dar os esclarecimentos para a melhoria das condições do paciente. Temos dados extra- oficiais não publicados ainda que o acompanhamento multidisciplinar pode aumentar a expectativa de vida significativamente.


Foi consenso entre todos os profissionais que a missão daquele serviço é “oferecer suporte clínico multidisciplinar e desenvolver pesquisa clínica e laboratorial, a fim de poder obter futuramente um tratamento não só medicamentoso, mas muldisciplinar para os pacientes com ELA, como referência nacional”.

Se a missão do serviço de ELA do HCSP está bem clara, não poderia ser diferente em relação a sua visão. Segunde eles, “nossa esperança é ser um centro grande, com grande capacidade humana e de recursos para os pacientes. Tudo está sendo delineado agora, para daqui a 5 anos, se os recursos que imaginamos chegarem”, complementou o grupo.

T.O. Roberta Credídio
O ambulatório de ELA do HCSP está implantando um serviço de dispensação de cadeira de rodas elétrica, cadeira de banho, e de outros equipamentos para pacientes de ELA que deles venham necessitar, segundo explicou a Terapeuta Ocupacional Roberta Credídio.






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