Quem sou eu

Minha foto
Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

16 de mai de 2015

Mesa Redonda - Esclerose Lateral Amiotrófica: avanços e desafios.

Dr José Mauro, Draª Rosália, Fisioterapeuta Simone Zicari, Drª Marli Pernes,
Dr Claudio Gress, Drª Tatiane Cozendey,  Renata Serpa(AFAG), Drª Fernanda, Jorge Melo (Movela)


VII Congresso da ANERJi
Moderador: José Mauro Braz de Lima


Tema 1: Da evolução do quadro clínico para um modelo de 
estagiamento da ELA: como melhorar a conduta clínica 
Claudio Heitor Gress (Palestrante)

Nessa apresentação inicial foram abordadas questões relacionadas a forma mais adequada de se tratar a ELA a nível ambulatorial, através de um fluxo ideal para uma melhor e mais consistente avaliação dos pacientes.

Dr Claudio reconheceu o fato de que, sendo o Ambulatório de DNM do Instituto Deolindo Couto uma referência em nosso estado no tratamento da ELA, falta ali toda uma infraestrutura de assistência tecnológica que poderia melhorar em muito o acompanhamento dos pacientes.
   
Tema 2: Perfil Clínico-Epidemiológico da ELA: novas abordagens e desafios
Marli Pernes da Silva Loureiro (Palestrante)

Drª Marly Pernes fez uma descrição dos princípios básicos que norteiam a ELA e alguns dados epidemiológicos de alta relevância estatística para a doença. Tambem apresentou as formas clínicas conhecidas  da ELA até o momento, e as novas abordagens em curso para um melhor entendimento e tratamento da doença, como equipamentos, exames e procedimentos clínicos.

Tema 3: Estudos avançados da Neurogenética na ELA.
Tatiane Cozendey (Palestrante)

Drª Tatiane Cozendey é pesquisadora da Fiocruz. Ela   apresentou importantes dados sobre a incidência e a prevalência da ELA em diversos países do mundo, mostrando que há diferenças estatísticas entre eles.

Relatou a questão do Gene C9, um tipo de mutação genética de alta incidência hoje em dia na ELA. Tambem descreveu a mutação TARDP, um tipo de mutação encontrada em pacientes brasileiros e inédita no resto do mundo até o momento. 

Foram apresentados os dados de uma pesquisa em parceria com o INDC, onde pacientes doaram uma amostra de sangue para um estudo de Biomarcadores em ELA.

Tema 4: Novas perspectivas sobre Células-Tronco na ELA (Células-Tronco pluripotenciais) 
Rosália Mendez-Otero (Palestrante)

Drª Rosália Mendez apresentou uma pesquisa realizada no Instituto de Biofísica Carlos Chagas Filho – UFRJ, onde foram descritos estudos em ratos que foram submetidos a injeções com   células-tronco adultas derivadas da medula óssea dos mesmos.

Segundo a pesquisadora relatou, quando as células-tronco foram injetadas na fase anterior a indução da doença no modelo animal, observou-se através de experimentos comparativos uma pequena melhora após a instalação da mesma. Entretanto, quando essas mesmas células-tronco foram injetadas após a indução da ELA no modelo animal, não se observou nenhuma melhora clínica nesses modelos. “Esses estudos pré-clínicos em ELA tem demonstrado serem muito pobres”, reconheceu a pesquisadora.

No entanto, ela destacou que as células IPS representam uma forte e promissora esperança para novas pesquisas na busca pelo conhecimento da etiologia e da fisiopatologia da ELA, o que permitirá que novas terapias medicamentosas possam ser estudadas, pelo fato dessas células poderem ser testadas em todos os tipos de mutação genéticas conhecidas na doença.

A palestrante apresentou as pesquisas clínicas (em pacientes) com células-tronco adultas que estão em curso no mundo, entre elas a da Brianstorm e da Neuralsten. Tambem citou a pesquisa em curso desenvolvida pela equipe do Dr Gerson Chadi , da FMUSP, onde um grupo de pacientes com ELA receberão injeções de células-tronco mesenquimais autólogas (do próprio paciente), segundo o protocolo da Brianstorm.