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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

2 de fev de 2018

Atendimento de doenças neuromusculares pelo SUS em MG: da normatização à realidade restritiva do direito à vida

Por Ana Amélia Dato
   

As doenças neuromusculares (DNM) são em sua maioria genéticas, e comprometem  a musculatura de ários órgãos, evoluindo em um dado momento para o comprometimento da capacidade respiratória. Necessitam de atendimento especializado, multidisciplinar e complexo, sendo que a maioria dos pacientes acometidos recorrem ao tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Medidas terapêuticas precisam ser adotadas em um tempo hábil, pois o paciente perde significativamente sua qualidade de vida, passando a desenvolver quadros constantes de dispnéia, insônia, dificuldade para se alimentar, engasgos, além do risco de desenvolver um quadro de insuficiência cardiorrespiratória, sendo necessário se submeter a realização de uma traqueostomia irreversível.

Em 11 de novembro de 2015 o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 1151, que aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para DNM/ELA, onde estabelece em seu item 7.1 - MEDIDAS NÃO FARMACOLÓGICAS NA DNM/ELA, que entre todas as condutas terapêuticas não farmacológicas, o suporte ventilatório não invasivo, nas suas várias modalidades, é a que mais aumenta a sobrevida e a qualidade de vida do paciente com DNM/ELA.

Em 2002 foi criado no estado de  Minas Gerais o Programa Ventlar, com o objetivo de dar        assistência    aos portadores de Doenças Neuromusculares de todo o estado. O programa é prestado    pelo: 
Hospital Júlia Kubitscheck                                                                            
Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG)   
Av. Dr. Cristiano Rezende, 2745
Bairro Milionários Belo Horizonte MG 
Fone: (31)3389-7836

O   procedimento para agendamento de uma consulta é o seginte:
1-Marcar uma consulta que   poderá  ser feita  por telefone no Hospital JK, no serviço de atendimento a DOENÇAS NEUROMUSCULARES com o Pneumologista Dr Mauro Vidigal;
2-O médico assistente pode solicitar exames caso julgue necessário para comprovar a necessidade do uso do BiPap;
3-Se o paciente já tiver exames de avaliação da  capacidade ventilatória e espirometria recentes realizados em sua cidade de origem, o Pneumologista do HJK avaliará a indicação do uso do  BiPap com base nesses exames.
4-O acompanhamento periódico após a concessão do BiPap é realizado no próprio serviço de DOENÇAS NEUROMUSCULARES do  HJK em Belo Horizonte.


Reunião de pacientes e familiares para discussão do atendimento aos pacientes de ELA em Juiz de Fora e região.

Levantamentos empíricos apontam que Minas Gerais é o Estado com maior incidência de casos de ELA familiar, atingindo significativo número de pacientes e com perspectiva de aumento, por se tratar de doença hereditária. O programa Ventlar possui apenas um médico pneumologista para atendimento a toda a demanda dos portadores de DNM/ELA do Estado, que  já estiverem com diagnóstico definido. Na prática, este recurso torna-se insuficiente, uma vez que na cidade de  Juiz de Fora e região da Zona da Mata Mineira, onde também existem muitos casos de DNM/ELA Familiar, o que muitos pacientes e familiares relatam é que, quando o uso do BiPap se torna necessário, o acesso a esse equipamento pelo SUS só é possível através da judicialização, após negativa da Secretaria Municipal de Saúde de suas cidades. 

A partir do diagnóstico da DNM através de exames específicos e da prescrição médica indicando a necessidade do uso do BiPap, essa atitude das Secretaria Municipais de Saude de Minas Gerais e do restante do pasís é injustificavel, uma vez que esse direito está garantindo através da Portaria 1370/2008/MS, e essa disponibilização precisa ser rápida devido a gravidade  da doença.

Minas Gerais é o segundo estado mais populoso do Brasil, com 21.119.536 habitantes, 
segundo o IBGE, e possui cerca de 853  municípios. Os municípios mineiros mais
populosas são: Uberlândia, na Região do Triângulo, com 676 mil moradores, Contagem,
na Região Metropolitana, com 658 mil habitantes e, em seguida, Betim, também na
Grande BH, com 427 mil habitantes. Considerando a extensão geográfica do estado, 
debilidade causada pelas doenças neuromusculares como a DNM/ELA, e demais 
dificuldades que pacientes e familiares/cuidadores tem para se deslocarem de suas
cidades até Belo Horizonte para receber o equipamento, realizar sua aferição e receber
acompanhamento por uma equipe multidisciplinar através do Programa Ventlar, seria  
muito desejável para esses pacientes e seus familiares/cuidadores a descentralização
deste serviço, em conformidade com o Ministério da Saúde através da Portaria nº 1370,
que normatiza a política de assistência ventilatória não invasiva (VNI) no tratamento das
doenças neuromusculares.


Saiba mais:

http://falandosobreela.blogspot.com.br/2017/06/a-regionalizacao-da-saude-no-ambito-do.html

http://falandosobreela.blogspot.com.br/2013/06/a-resolucao-1370-e-judicializacao-do.htm

http://falandosobreela.blogspot.com.br/2013/08/a-judicializacao-do-bipap-ii.html

http://falandosobreela.blogspot.com.br/2014/11/portaria-n-963-de-27-de-maio-de-2013_26.html