Dia
28/02 é o Dia Mundial de Concientização
sobre as Doenças Raras.
Uma doença é considerada rara quando atinge menos
de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Outra definição, segundo
especialistas, caracteriza a doença rara quando ela atinge uma em cada 2 mil
pessoas.
O
Brasil não tem pesquisas oficiais que mostrem quantas pessoas sofrem com
doenças raras no País. Porém, dados do Instituto Baresi (www.institutobaresi.com),
instituição que tem o objetivo de facilitar o acesso a informações a respeito
desse tema, revelam que cerca de 13 milhões de brasileiros teriam uma doença
rara, o que equivale a cerca de 7% da população.
No
dia 27/02 as 14 h será realizado um evento no Salão Nereu Ramos no Congresso
Nacional onde diversas Associações de pacientes de DR´s estarão reunidas para
discutir ações e revindicar direitos em favor destes 13 milhões de brasileiros.
A
ELA é uma DR que acomete de 1 a 2 pacientes por 100.000 habitantes. Por isso, o
Movela estará presente no evento em nome dos cerca de 13.000 pacientes de ELA
do Brasil. Mas para que logremos êxito em nossa lua, precisamos do seu apoio e
da sua união.
