Ontem tivemos a oportunidade de participar de uma importante Audiência Pública na Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal para discutir os direitos da pessoas com ELA e demais doenças neuromusculares nas mais diversas áreas, tais como:
-Direitos
Previdenciários
-BiPap
-Home Care pelo SUS
Essa AP foi
extremamente oportuna para expormos a realidade vivida por muitos pacientes de
ELA e de outras doenças neuromusculares, e o quanto nossos direitos ainda são negligenciados
pelo Poder Público, dentro da visão e da perspectiva dos próprios pacientes.
Esse trabalho foi possível
graças ao esforço conjunto que envolveu algumas associações de pacientes,
como MOVELA, AFAG, Associação Lutando Contra a ELA e o Legislativo,
aqui representado pelo coordenador do evento, Senador Senador João Capiberibe, que contou ainda com a presença da Senadora Ana Amélia e representantes dos parlamentares Senador
Romário e Deputados Federais Mara Gabrilli e Alexandre Serfiotis
A semente foi plantada.
Vamos torcer para que ela germine, cresça e produza bons frutos no tempo mais
breve possível.
Segue abaixo os tópicos de nossa apresentação:
