Por Antonio Jorge de Melo
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| Dep Mara em recente encontro com Dr Gerson Chadi e rep do Movela |
Dentre esses Projetos de Lei, o PL 1656/2011 de
autoria da Deputada Federal Mara Gabrilli, que foi apresentado em
junho/2011, representa um importante AVANÇO e uma enorme possibilidade de
conquista de nossos direitos, inclusive o direito a uma vida
melhor e mais feliz, mesmo acometidos por uma doença tão cruel como a
ELA, direitos que até o momento continuam sendo negligenciados pelo
poder público, apesar das Leis, Portarias e Resoluções ja estabelecidas e
vigentes sobre o tema.
Em fevereiro do ano em curso a Deputada Mara apresentou o Req Nº197/2015
solicitando o desarquivamento desse PL,
e esperamos que agora os parlamentares daquela casa possam estar mais sensiveis
a nossa causa e possam olhar esse PL com
mais atenção, para que o mesmo tramite com a rapidez que necessitamos e venha ser aprovado.
Na Audiência Pública que será realizada no dia 13/7 no Senado Federal, esse PL será citado e apresentado como um modelo ideal de programa a ser trabalhado e aprovado pelo Legislativo a fim de se alcançar soluções práticas, economicamente viaveis e urgentes para o tema em questão.
Na Audiência Pública que será realizada no dia 13/7 no Senado Federal, esse PL será citado e apresentado como um modelo ideal de programa a ser trabalhado e aprovado pelo Legislativo a fim de se alcançar soluções práticas, economicamente viaveis e urgentes para o tema em questão.
Segue abaixo uma síntese do PL1656/2011:
“CÂMARA
DOS DEPUTADOS GABINETE DA DEPUTADA MARA GABRILLI – PSDB/SP Câmara dos Deputados
Anexo IV Gabinete 226 CEP 70160-900 Brasília DF Fone: (61) 3215-5226 Fax: (61)
3215-2226 PROJETO DE LEI DE 2011 (Da Sra. Mara Gabrilli) Dispõe sobre a
prioridade epidemiológica no tratamento de doenças neuromusculares com
paralisia motora e dá outras providências. O CONGRESSO NACIONAL DECRETA:
Art. 1º As pessoas acometidas por doenças
neuromusculares com paralisia motora receberão prioritariamente dos Sistemas
Único de Saúde (SUS) os medicamentos e equipamentos essenciais a sua
sobrevivência, inclusive aqueles necessários às comorbidades a elas
relacionadas.
§ 1o O rol das doenças neuromusculares com
paralisia motora a serem contempladas por esta lei será definido, em ato
próprio, pelo Poder Executivo.
§2o O Poder Executivo, por meio do Ministério
da Saúde, selecionará os medicamentos e equipamentos de que trata o caput, com
vistas a orientar sua aquisição pelos gestores do SUS.
§
3o A seleção a que se refere o § 2o deverá ser revista e republicada anualmente
ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico
atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no
mercado. Art. 2o Os medicamentos e equipamentos que se fizerem necessários aos
pacientes de que trata esta Lei poderão ser encaminhados para suas respectivas
residências previamente cadastradas junto aos órgãos de saúde competentes, sem
qualquer ônus para o usuário.
Parágrafo
único. Poderá ser firmado convênio entre a autoridade competente do SUS e os
órgãos estaduais ou do Distrito Federal ou municipais da saúde para a entrega
prioritária dos medicamentos e equipamentos referidos no caput.
Art.
3º Entidades sem fins lucrativos que comprovadamente atuem na área e tenham
certificação de entidade beneficente de assistência social nos termos da
legislação vigente poderão firmar convênio com a autoridade competente do SUS
ou com órgão estadual ou do Distrito Federal ou municipal conveniado com o SUS
para entrega de equipamentos e atendimento de pessoas acometidas por doença
neuromuscular com paralisia motora.
Art. 4 o É assegurado à pessoa acometida por
doença neuromuscular com paralisia motora o direito de receber, por escrito, no
prazo de até 48 (quarenta e oito) horas a partir da data da sua solicitação,
informações acerca da indisponibilidade dos medicamentos e equipamentos por
parte da mesma autoridade de saúde.
Art. 5º A União fomentará pesquisas
científicas, inclusive aquelas que façam uso de terapia gênica, que tenham por
finalidade prevenir, tratar e curar doenças neuromusculares com paralisa
motora.
Art. 6º. Esta lei entra em vigor no primeiro
dia do exercício financeiro seguinte ao da sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
Este
projeto tem por objetivo dar tratamento prioritário às pessoas acometidas por
doenças neuromusculares com paralisia motora. São inúmeras as doenças que se
enquadram nessa categoria, sendo que a prioridade ora estabelecida serve
somente àquelas pessoas cujo estado de saúde coloque em risco sua própria sobrevivência.
O foco desta propositura é, então, a proteção da vida através da distribuição
de medicamentos e equipamentos de forma prioritária às pessoas com doenças
neuromusculares com paralisia motora.
Dentre
as diversas formas de doenças neuromusculares com paralisia motora, há um
denominador comum que é a dificuldade respiratória, causada pela falta de força
da musculatura respiratória, Na maioria dos doentes neuromusculares, a
insuficiência respiratória inicia com diminuição dos volumes pulmonares e fraqueza
progressiva dos músculos inspiratórios e expiratórios, seguindo-se as infecções
pulmonares, os distúrbios respiratórios durante o sono e, por último, a
falência respiratória diurna.
O
maior problema nas doenças neuromusculares é a hipoventilacão, que leva à
hipercapnia. Os valores de CO2 e gasometria devem ser avaliados periodicamente,
dependendo das circunstâncias clínicas . No tratamento das fraquezas
respiratórias, um dos meios mais eficientes hoje existentes é a utilização de
técnicas de air stacking e cough assist, Entretanto, o que realmente faz a
diferença é a utilização das técnicas de air stacking (exercício de
empilhamento de ar com ambu ou ressuscitador manual), de respiração
glossofaríngea (RGF), também conhecida como "respiração de sapo", e
de cough assist (auxiliar de tosse), que cumpre dupla função nos pacientes com
doença neuromuscular, pois viabiliza a eliminação de secreções
traqueobrônquicas e promove a reexpansão pulmonar (empilhamento com cough
assist).
O
equipamento que contribui para o tratamento respiratório, BiPAP, passou a ser
distribuído pelo SUS a partir da Portaria 1.531 de 2001, que era restrita aos
pacientes com distrofia muscular. Em 2008, o Ministério da Saúde editou a
portaria 1.370, que estabeleceu que todo e qualquer paciente com doença
neuromuscular tenha o direito a receber o equipamento.
Apesar
do grande avanço na última década, a luta continua pela liberação de outros
equipamentos que contribuam nos estágios mais avançados da doença, como o Cough
Assist e o ventilador volumétrico. Cabe ressaltar que o uso desses aparelhos
significa efetiva economia aos cofres públicos, visto que os pacientes que os
utilizam estariam internados em Unidades de Terapia Intensiva – UTI. Em suma,
além de os aparelhos respiratórios garantirem melhor qualidade de vida à pessoa
com doença neuromuscular com paralisia motora, visto que ela poderá ser tratada
em sua residência, também é gerada grande economia ao erário, vez que o
paciente deixa de estar internado em UTI e passa para tratamento residencial.
Não
fosse suficiente o fato das doenças neuromusculares apresentarem efetivo
comprometimento social das pessoas por ela acometidas, algumas de suas
manifestações, como a Esclerose Lateral
Amiotrófica, doença neurológica que causa paralisia progressiva em todos os
músculos do esqueleto até o ponto de comprometer a fala e a respiração,
apresentam aos seus portadores expectativa de vida de três a cinco anos após o
aparecimento dos primeiros sintomas da doença. Isso exige do Poder Público a
máxima presteza no atendimento dos pacientes assim diagnosticados,
justificando, novamente, a necessidade de uma política pública voltada para
esse grupo.
No
projeto de lei, estabelecemos que caberá ao Poder Executivo definir o rol de
doenças neuromusculares que darão causa a prioridade no atendimento pelo Sistema
Único de Saúde, levando-se em conta o grau de comprometimento do sujeito
acometido pela referida doença. Anexa a esta propositura segue lista de doenças
neuromusculares com paralisia motora encaminhada a nós por membros da Escola
Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo para que os gestores
do SUS tenham em mãos material acadêmico com vistas a subsidiá- los na
implementação desta lei.
Prevemos
no §3º do art. 1º a renovação da lista de medicamentos e equipamentos a serem
distribuídos prioritariamente pelo SUS, conforme o conhecimento científico
atualizado, a disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no
mercado. Estes são critérios norteadores da ação dos gestores do SUS,
facilitando sua ação. Cabe ressaltar que os avanços da medicina, principalmente
através do estudo de células-tronco, têm aberto novos leques de tratamento,
sendo necessário, portanto, a constante revisão da lista de medicamentos do
SUS.
No
artigo 2º prevemos a entrega dos medicamentos e equipamentos que se fizerem
necessários aos pacientes com doenças neuromusculares com paralisia motora em
suas respectivas residências previamente cadastradas junto aos órgãos de saúde
competentes. Isto se faz necessário devido à freqüente ausência de mobilidade
de pessoas com a referida doença.
Devido
à dificuldade em se ajustar os equipamentos às necessidades dos pacientes,
muitos deles são atendidos por clínicas ou entidades sem fins lucrativos, que
contam com pessoal profissionalizado para realizar os ajustes necessários. O
Instituto do Sono e a Associação Brasileira de Distrofia Muscular são dois
exemplos de instituições que promovem tal atendimento. Daí a presente
propositura prever em seu art. 3º a possibilidade da distribuição de
equipamentos ocorrer por meio de convênio firmado com associações sem fins
lucrativos que comprovadamente atuem na área e tenham certificação de entidade
beneficente de assistência social nos termos da legislação vigente.
No
artigo 4º obrigamos as autoridades da saúde a prestarem esclarecimentos sobre a
indisponibilidade de determinado equipamento ou medicamento no prazo de 48
horas a partir da solicitação. Este artigo tem o condão de (i) dar eficácia ao
principio constitucional da publicidade, por meio do qual é dever do Estado
informar todos os atos de interesse dos administrados; e (ii) dar cumprimento
ao art. 3º, inciso I da lei nº 9.784, de 29 de Janeiro de 1999.
No art. 5º determinamos o fomento a pesquisas
científicas, inclusive aquelas que façam uso de terapia gênica, que tenham por
finalidade prevenir, tratar e curar doenças neuromusculares com paralisa
motora. Isto é necessário visto que o aconselhamento genético é uma das formas
mais importantes para se evitar a ocorrência de casos nos quais a doença
neuromuscular é genética.
Uma
das formas mais comuns de doença neuromuscular são as distrofias musculares e
dentre estas a Distrofia Muscular de Duchenne e Becker, que ocorrem em 1 a cada
3.500 meninos nascidos2 . Distrofias musculares são (...) as doenças musculares
primárias, de natureza genética, com herança bem definida, de caráter evolutivo
e incurável. É fundamental, portanto, o aconselhamento genético para evitar
novos casos em uma mesma família.
O
aconselhamento genético e a terapia gênica são as formas hoje reconhecidas para
a prevenção de doenças neuromusculares. A autorização para a União fomentar
pesquisas nessas áreas mostra-se, portanto, como importante instrumento no
combate às doenças neuromusculares.
Ainda,
cabe registrar a data de protocolização desta iniciativa. Damos entrada no dia
22 de Junho, um dia após o dia mundial da luta contra a ELA, 21 de Junho de 2011.”
Fonte: http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=510035
Fonte: http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=510035
