Por Antonio Jorge de Melo
Durante a Audiência Pública sobre Esclerose Lateral
Amiotrófica realizada no Senado Federal em Brasília no último dia 13 de julho comentamos
sobre uma carta de reivindicação
a respeito do não cumprimento da Portaria 1370
de 3 de julho de 2008/MS, que foi entregue em mãos ao Exmº Sr Ministro da SaudeArthur
Chioro no dia 24 de maio de 2015, através da intermediação do nobre Deputado
Estadual Nelson Gonçalves, durante um evento na cidade de Volta Redonda RJ.
Essa carta foi
elaborada por iniciativa das associações:
Movela
AFAG
Acadim
Instituto Hunter
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Infelizmente na Audiência Pública não
havia ninguém representando o Ministério da Saúde, apesar do convite feito
diretamente pelo Gabinete do Exmº Senador João Capiberibe.
A questão do cumprimento da Portaria
1370 em todo território nacional para a maioria dos pacientes que sofrem dos
mais diferentes tipos de doenças
neuromusculares que afetam a musculatura do sistema respiratório é, sem nenhuma sombra de dúvida uma discussão
que transcende o direito frio e racional da lei. É uma questão humanitária pelo
nosso sagrado direito a vida.