De maneira simples, Doenças Neuromusculares são um grande
grupo de diferentes doenças que afetam os nervos, a junção entre nervo e
músculo e os músculos esqueléticos. Existem diferenças entre os músculos
esqueléticos e os músculos que formam alguns órgãos musculares do corpo como,
por exemplo, o coração O sistema nervoso humano é composto pelo sistema nervoso
central e o sistema nervoso periférico.
O sistema nervoso central é formado pelo cérebro e medula espinhal.
Medula espinhal é diferente de medula óssea. A medula óssea é um grupo de
células que existe no interior dos ossos do corpo e não tem relação com o
sistema nervoso. O sistema nervoso periférico é formado pelos neurônios motores
da medula, raízes nervosas, plexos nervosos, nervos periféricos, junção entre o
nervo e músculo e os músculos esqueléticos. As principais doenças dos
músculos são causadas por alterações genéticas, alguns tipos de inflamações
musculares, doenças musculares causadas por medicamentos, entre outras.
Tratamento
O tratamento é muito variável e depende da doença específica.
Engloba tratamento médico com medicamentos para tratar a doença e os sintomas,
sessões de reabilitação e fisioterapia, tratamento da dor, evitar as
contraturas musculares e articulares fixas com uso de órteses, auxílio de um
Fonoaudiólogo para tratamento das dificuldades da fala e da deglutição e
suporte familiar. O tratamento poderá incluir também o uso da ventilação mecânica não invasiva, quando a doença neuromuscular em questão atingir a função
respiratória, a partir de um determinao momento da evolução
da doença. Na insuficiência respiratória consequente a doenças
neuromusculares, a assistência ventilatória depende da topografia das lesões
(desde lesões medulares até o envolvimento muscular direto).
Portaria Nº 1370
A Portaria Nº 1370 de 3 de julho de
2008, que institui o Programa de Assistência Ventilatória não Invasiva aos
portadores de Doenças Neuromusculares, sancionada pelo então Ministro da
Saude José Gomes Temporão até parecia que iria trazer um grande alívio para os
milhares de brasileiros que sofrem de alguma doença neuromuscular com
comprometimento da função respiratória. Na prática, como muitas Leis,
Portarias e Resoluções que são criadas em nosso país, esta é mais uma que
não tem funcionado de forma eficaz. Na
verdade, o que muitos pacientes e familiares cuidadores relatam é que, quando
há a necessidade de se adquirir o BiPap pelo SUS, só por meio da
Judicialização, o que é lamentável, uma vez que as doenças neuromusculares
são progressivas e degenerativas, e uma vez estabelecido pelo médico assistente
do paciente a necessidade do uso do BiPap, é injustificável que esse paciente
tenha que entrar em um embate judicial que pode levar anos, enquanto sua função
respiratória vai se degradando por conta da doença que não para de
avançar.
Permitam-me fazer um parêntese para relatar o meu
próprio testemunho acerca do quanto foi difícil para mim, um paciente de ELA,
ter acesso ao Bipap segundo determina a Portaria 1370. O Neurologista e
Professor da UNIFESP, Dr. Marco Chieia me prescreveu o BiPap em abril/2011.
Inicialmente entrei com uma petição junto a SMS da cidade Volta Redonda. Após quase 2 anos de espera, meu pedido foi
indeferido porque na verdade o município que resido é outro (BarraMansa),
embora limítrofe e fronteiriço com a cidade onde fiz inicialmente o pedido do
BiPap (Volta Redonda), inclusive onde voto e resolvo todas as minhas demandas
do dia a dia. Inconformado com esse critério absurdo e burocrático,
entrei com uma ação judicial na Defensoria Pública da cidade de Volta
Redonda, que depois de um ano, e algumas idas e vindas também indeferiu o meu
pedido alegando o mesmo motivo.
Então, diante desses entraves burocráticos que se
arrastou por 3 longos e preciosos anos, onde com certeza deixei de ser
beneficiado pelo uso do Bipap, entrei com outra ação judicial na
Defensoria Pública da cidade de Barra Mansa. Finalmente em 2014, ou seja,
3 anos depois da prescrição, consegui ter acesso ao Bipap que me foi prescrito
em 2011.
TDN no Rio de Janeiro
Em fevereiro de 2014, foi inaugurada a primeira
filial da TDN no Rio de Janeiro, após gestão ocorrida entre a ACADIM, a Prefeitura do Rio de Janeiro e a AFIP (entidade responsavel pela TDN). O instituto oferece atendimento para
tratamento de doenças neuromusculares pelo SUS, bem como acesso ao Bipap, equipamento
de ventilação mecânica não-invasiva. A equipe, composta por médicos e
fisioterapeutas, orienta pacientes e familiares, realiza avaliações
respiratórias e acompanha os pacientes de doenças neuromusculares, inclusive
por meio de visitas domiciliares.
Para ter acesso aos serviços do TDN, o paciente
precisa:
1- dirigir-se à unidade da rede básica de saúde de sua região
1- dirigir-se à unidade da rede básica de saúde de sua região
2- solicitar a sua inclusão no Sistema Nacional de
Regulação (SISREG).
Recentemente a ACADIM,
através de sua Diretora, Srª Clara Migowiski apresentou “a Distrofia Muscular e
o Programa de Assistência Ventilatória não Invasiva para os Secretários de
Saúde dos Municípios do Estado do RJ”. Segundo relato da Srª Clara,
“estamos na fase final de implantação. O Dr Luizinho (atual Secretário
Estadual de Saude) foi de fundamental. importância. Após uma reunião com
a ACADIM, Dr Luizinho agendou uma pauta na reunião da CIB/RJ (Comissão
Intergestores Bipartite), onde tivemos a oportunidade de divulgar entre
todos os secretários de saúde dos municípios do Estado o serviço e a pactuação
efetivada”. Clara Migowiski conclui afirmando que, para nós pacientes de
doenças neuromusculares, “o sonho está muito mais perto de ser concretizado”,
referindo-se a possibilidade de acesso ao BiPap em todo estado do Rio de
Janeiro.
