Dra. Alessandra Corrales
Fisioterapeuta Neuromuscular/RespiratóriaPacientes com ELA, Doença do neurônio motor (DNM), Distrofias Musculares e outras doenças Neuromusculares são grupo de risco e precisamos evitar ao máximo que sejam infectadas pelo coronavírus.
Esses
pacientes possuem como característica principal a fraqueza muscular
progressiva. Não há um comprometimento do tecido pulmonar um problema
respiratório, mas sim um problema ventilatório causado pela fraqueza da musculatura
respiratória que ocorre com a evolução da doença. Os pacientes perdem
progressivamente a capacidade pulmonar até a necessidade de uso de Ventilação
mecânica não invasiva e, quando necessário, ventilação invasiva com
traqueostomia.
Uma
pessoa sem uma doença de base que contrai o coronavírus apresenta uma disfunção
pulmonar grave com características únicas. O coronavirus por causar uma
infecção pulmonar, pode levar a um quadro de broncopneumonia/ pneumonia grave com
perda de capacidade pulmonar.
Os
pacientes neuromusculares naturalmente já apresentam perda da capacidade
pulmonar, se infectados tem um risco aumentado de complicações respiratórias
graves, com risco de morte.
Os
estudos que vem sendo publicado, demonstraram que pessoas infectadas com coronavírus
em estado grave, apresentaram baixa resposta a ventilação mecânica não invasiva
(VNI) utilizada a princípio. O que levou a consequente piora do quadro clínico
e atraso no tratamento correto. Outra questão verificada, está relacionada a
maior disseminação do vírus e contaminação dos profissionais pela proliferação
do aerossol arraces da VNI.
Sendo
assim a conduta que teve bom resultado nos países que passaram pelos casos
graves foi, em caso de infecção por coronavirus grave, realizar intubação orotraqueal
precoce do paciente.
Não
temos informações ainda em nossa população como a doença evolui. Houve até o
momento, apenas um caso registrado de morte de um paciente com doença do
neurônio motor (DNM) no Reino Unido. Um homem de 45 anos, com diagnóstico de
DNM desde de 2018. Único caso que tive conhecimento até agora.
Mas,
diante do comportamento da doença na população de risco comparado aos
comprometimentos característicos apresentados em pacientes com doenças
Neuromusculares, tentamos prever como seria sua evolução. Informamos e
reforçamos as orientações sem causar pânico, mas é importante que se tenha
conhecimento da real gravidade de sua exposição ao vírus.
Outra
grande questão que preocupa em relação aos nossos pacientes é, caso infectado com
necessidade de intubação, como seria a possibilidade de extubação, tirar esse
paciente do tubo passado o período da infecção? Antes mesmo da pandemia, um dos
principais problemas que levam a iatrogenia e até a morte desses pacientes é o
momento da extubação do paciente com doença neuromuscular devido a falta de conhecimento
especializado de muitos profissionais no manejo de pacientes neuromusculares.
Hoje, um paciente neuromuscular infectado,
provavelmente teria uma extubação complicada em virtude das consequências da destruição
pulmonar, as lesões causada pelo vírus no pulmão, que pode levar a uma perda de
até 30 a 40% da capacidade pulmonar. Se somarmos a isso, a perda prévia da
capacidade pulmonar em decorrência da evolução da doença de base, teremos um
processo muito delicado de extubação.
Alguns
dos poucos estudos que temos relatam que as causas de morte vão além da
insuficiência respiratória, como por exemplo sepse, insuficiência cardíaca,
hemorragia entre outros. E que as lesões, reversíveis ou não, não se limitam a
danos respiratórios, levando a um comprometimento cardíaco, neurológico e
muscular. O comprometimento neurológico ocorre devido a presença do vírus no sistema nervoso central
e periférico. Quanto ao comprometimento muscular, comprovado a lesão muscular
pelo aumento dos níveis de CPK, não se sabe ao certo a causa, já que não houve
lesão direta no músculo. Mas uma possibilidade seria a presença de citocinas
pró-inflamatórias elevadas lesionando os músculos.
Essas novas informações nos preocupa ainda
mais quanto a possíveis sequelas e pensando no período de recuperação desse paciente.
Uma recuperação que pode ser demorada e parcial. Não há ainda estudos a longo
prazo, principalmente em nossa população onde não temos casos ainda descritos.
Em
doenças como a Esclerose múltipla e na Neuromielite Óptica doenças raras
autoimunes, algumas medicações por serem imunossupressoras podem aumentar o
risco/gravidade dos pacientes à infeções virais. Mas não se deve interromper o
tratamento sem orientação medica. Oriento conversar com o médico. Ele poderá
decidir se há possibilidade de espaçar as doses avaliando o quadro do paciente.
Portanto
oriento os pacientes que, em caso de FALTA DE AR, aumento da frequência
respiratória e/ou queda da Saturação de oxigênio (SatO2) entrar em contato com
seu médico e Fisioterapeuta e ir imediatamente para o hospital munido do ALERTA
MÉDICO que entregamos a eles, e esse alerta deverá ser apresentado assim que
chegar ao hospital dizendo que tem doença neuromuscular (acompanhado sempre do
seu BIPAP ou ventilador de suporte de vida, extensão, tomada,bateria, e AMBÚ)
Além
das orientações básicas já amplamente divulgadas para prevenção, oriento:
1-
Higienizar as mãos é primordial. Lavar com água e sabão antes e após qualquer atividade,
contato e higienização com álcool 70% quando não for possível lavar.
2-
Não interromper tratamento medicamentoso sem falar com seu médico.
3-
Se não for possível ficar sem atendimento Fisioterapêutico e demais terapias,
realizar atendimento domiciliar.
4-
Redobrar o uso do aparelho de tosse - Cough Assist, para higienizar e manter o
pulmão íntegro (A domicílio). Conduta que deve ser realizada em pacientes com
tosse ineficaz, esteja em uso de Ventilação mecânica invasiva ou não invasiva
deve redobrar o uso do aparelho de tosse. E o AMBÚ para quem não possui o
aparelho de tosse.
5-
Realizar normalmente e diariamente as manobras já recomendadas pelo
fisioterapeuta para manutenção da capacidade pulmonar realizados com o AMBÚ, 3x
por dia, a domicílio.
6-
Pacientes em uso de Bipap (VNI) noturno ou intermitente podem aumentar o tempo
de uso para preservar e descansar a musculatura.
7-
Substituir temporariamente o uso de peça bucal (para aqueles que fazem uso) por
outra interface devido a facilidade de contaminação.
8-
Equipe de saúde, atender de jaleco, luvas e máscara facial (que deve ser usada
durante todo o contato com o paciente).
9-
não entrar de sapato ao domicílio. Higienizar.
10-
Higienizar a cadeira de rodas, os aros da cadeira, cadeira motorizadas, barra
de apoio, próteses e órteses, utensílios, com álcool 70%.
11- Reforçara higiene dos aparelhos utilizados (AMBÚ/bipap/Interfaces/filtros/copo/Cough
Assist/circuitos).
12-
Se manter bem Hidratado e nutrido.
13-
Não sair a não ser realmente em casos de emergência.
14-
Não receber visitas.
15-
Solicitar aos familiares que moram junto que ao chegar em casa que tomem banho e
coloquem a roupa para lavar, higienizar mãos antes de se aproximarem do
paciente. Sem beijos, toques e abraços.
Dra. Alessandra Corrales
Fisioterapeuta Neuromuscular/Respiratória/Doenças
Raras
Especializada em Neurologia – UNICAMP
Especializada em Doenças Neuromusculares - UNIFESP
Fisioterapeuta e Pesquisadora do Ambulatório de ELA
do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP
Diretora da ABrELA – Associação Brasileira de
Esclerose Lateral Amiotrófica ELA
Membro da Associação Paulista de Distrofias
Musculares APDM
Diretora Científica do Instituto Dr. Hemerson Casado
– Doenças Raras
Consultora Científica do Instituto Vidas Raras
Fisioterapeuta Representante do Instituto Um Minuto
pela Vida
