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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

28 de out de 2010

Centro de Estudos do Genoma Humano/USP (CEGH).


O Centro de Estudos do Genoma Humano (CEGH), ligado ao Instituto de Biociências da USP, nasceu em 2000. Desenvolve pesquisa básica e aplicada, atividades ligadas à educação e à transferência de tecnologia. A equipe do CEGH é formada por professores, pesquisadores, médicos e técnicos especializados e conta com a participação de estudantes de graduação e pós-graduação. Em fevereiro de 2007, havia 90 pessoas na equipe. O CEGH é um dos dez Centros de Pesquisa, Inovação e Difusão da Fapesp.
O grupo tem experiência notória em pesquisas de localização de genes que produzem doenças genéticas, utilizando técnicas clássicas, cromossômicas e moleculares. Também se ocupa do estudo da diversidade genética humana em indivíduos normais. Os integrantes da equipe trabalham no Serviço de Aconselhamento Genético, que já atendeu mais de 30.000 famílias, desde 1968. Todos os cientistas do grupo são professores da USP com ampla experiência em ensino e interessados no desenvolvimento de programas de educação destinados também ao público leigo, jornalistas, professores e alunos do ciclo secundário e agentes de saúde pública.
Para seu funcionamento, o CEGH conta — além do espaço físico e instalações de laboratório e salas de aula do Departamento de Genética e Biologia Evolutivado IB-USP - com um edifício próprio, com uma área de cerca de 1200 m2 de laboratórios, salas de atendimento e anfiteatro. Os custos do CEGH são partilhados pela USP e pela FAPESP, que se encarregam da manutenção de sua infraestrutura, do financiamento dos projetos de pesquisa e do pagamento de salários a pesquisadores e técnicos a ele associados.
O Centro de Estudos do Genoma Humano combina a pesquisa de ponta sobre doenças genéticas ao diagnóstico clínico e laboratorial de portadores e aconselhamento de suas famílias. Esse contato estreito entre pesquisadores e afetados abastece a investigação científica com novas questões e mais informação, e adiciona excelência à atividade clínica. Os resultados se traduzem no desenvolvimento e aperfeiçoamento de testes diagnósticos, à disposição da sociedade; e também em publicações nos periódicos da área.
Outra vertente do trabalho do CEGH surge do reconhecimento do impacto que a pesquisa em genética já trouxe e continuará a trazer no futuro sobre a vida contemporânea. O Centro considera essencial que todos estejam familiarizados com a natureza, os métodos, processos e conceitos fundamentais da Genética Humana atual. Por isso, desenvolve programas na área da educação e ensino, visando a atualização de professores e alunos de curso secundário em Genética e a divulgação de temas atuais e pertinentes para profissionais das áreas biomédica e de saúde e jornalistas especializados em divulgação científica.
Em 2005, a revista Science publicou um artigo da pesquisadora Mayana Zatz, coordenadora do Centro, em que ela relata as origens do trabalho com doenças genéticas no Instituto de Biociências, o nascimento do interesse dela sobre o assunto e a evolução até os dias de hoje. A leitura do texto esclarece sobre o balizamento ético do Centro e dá exemplos de como a assistência, o tratamento e a pesquisa se relacionam.