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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

23 de out de 2011

A esperança que vem de Atlanta: paciente com ELA obtem melhora clínica após receber celulas-tronco neurais.

                        
Recentemente, a ALS Emory Center Atlanta University divulgou os resultados da pesquisa FASE I com células-tronco em 12 pacientes com ELA (as células-tronco foram obtidas de um feto de dois meses, fruto de um aborto espontânea) , estudo esse autorizado pelo FDA. Quem divulgou isso no Brasil? Quem se preocupou em comentar que os resultados desse experimento foram promissores, tendo inclusive regredido os sintomas de Ted Harada, um americano de 39 anos e pai de 3 filhos, um dos 12 pacientes do estudo?

Ted Harada e sua família
Ninguem divulgou isso, ou melhor, um membro da ComELA por nome Tiago, ele postou duas matérias na Comunidade Ela Brasil. Eu fiquei tão encantado com a notícia, que hoje dedico boa parte do meu tempo buscando mais informações sobre essa pesquisa e sobre o ALS Emory Center. Mas porque as associações de ELA, os Institutos e os Phds do Brasil não correram para informar aos 13000 pacientes de ELA do Brasil, não incluindo aí familiares, cuidadores e simpatizantes da causa sobre os promissores resultados com células-tronco desse tratamento experimental devidamente autorizado e debaixo do crivo dos rigidíssimos critérios de segurança do FDA?
Segundo o médico Dr. Karl Johe, Diretor da Neuralstem, a empresa que desenvolveu a técnica, a se confirmar os resultados já obtidos, eles poderão empregar o mesmo protocolo em milhões de pacientes de doenças neuromusculares em todo mundo que hoje buscam uma terapia eficaz no tratamento dessas doenças, inclusive a ELA.
Mas quem no Brasil está preocupado com isso? Eu estou, e muito!!! E a infeliz, inadequada e desrespeitosa expressão "turismo das células-tronco" vai acabar? Se continuar, não se esqueçam de que o foco agora é Atlanta. E com a benção do FDA.


OBS: Pacientes de ELA podem fazer contato com o EMORY ALS CENTER:

17. Como faço para obter uma consulta no Centro de ALS na Emory?
Ligue para nosso escritório central em 404-778-3754. Se o seu seguro requer um encaminhamento para consultar um neurologista, obtê-lo. Teremos de ver todos os registros médicos sobre o seu diagnóstico e as leis de privacidade exigir que o paciente entrar em contato com escritórios do médico. Registros podem ser enviados por fax para 404-778-3495. O número principal para agendamento de uma consulta com um neurologista da Emory é 404-778-3444 no entanto, se você chamar o centro de ALS, você receberá atenção especializada. Tempos de espera variam de acordo com época e demanda, mas fazemos todos os esforços para proporcionar uma nomeação para os novos pacientes o mais rapidamente possível.
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18. O que devo esperar a minha primeira visita ao Centro de ALS na Emory?
A primeira vez que vemos um paciente nosso foco é confirmar o diagnóstico. Muitas vezes os testes realizados por outros médicos são adequados e não precisa ser repetido. Às vezes, porém, se temos alguma incerteza, vamos sugerir que os testes adicionais ser feito para que possamos ser tão certo como podemos que não tenha perdido outra condição com possíveis tratamentos.
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19. O que devo esperar na clínica multidisciplinar?
O PALS e família são vistos na sala de exame. Os prestadores de cuidados da saúde vai tratar o paciente na sala. Todo paciente vê o médico, enfermeiro e terapeuta respiratório em cada visita. Outros fornecedores estão disponíveis quando o PALS é que precisam de seus serviços. Existem alguns serviços prestados pelos nossos terapeutas que levam um longo tempo, como algumas avaliações fala e deglutição e avaliação de uma cadeira de rodas elétrica. Às vezes, essas visitas precisam ser agendadas fora da consulta clínica, mas às vezes, especialmente para pessoas que viajam de fora do estado, somos capazes de completar a avaliação antes, durante ou imediatamente após a visita clínica.
Oportunidades de conhecer outros pacientes e famílias ocorrem na sala de espera. Algumas pessoas acham que isso seja uma parte muito positiva da sua vida, mas é opcional e aqueles que preferem não interagem são respeitados.
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20. Quais são as indicações para a clínica ALS?
A clínica é realizada no campus da Universidade Emory na Clínica Emory localizado em 1365 Clifton Rd. Atlanta, GA 30322. Clique aqui para direções.
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21. O que devo esperar para pagar?
A Clínica Emory aceita Medicare, Medicaid, e muitos planos de seguro. Sua franquia normal e co-pagamentos será aplicada. O apoio da Associação de Distrofia Muscular nos permite ver os pacientes sem qualquer seguro ou para quem está fora de Emory rede.
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22. Preciso de uma referência?
Se o seu seguro requer um encaminhamento para que eles a pagar por seu cuidado, então sim, você deve ter uma referência, antes de podermos oficialmente agendar sua consulta. O Centro de ALS vê pacientes que estão se referindo si, mas seus registros fora são necessários e por isso o melhor é ir através de seu médico atual tratamento.
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23. Vou voltar para o meu médico?
Esta é a sua escolha. Algumas pessoas preferem retornar ao cuidado de seus neurologista comunidade, outros desejam transferir seus cuidados para O Centro de ALS. Sill outros querem vir para ALS clínica e continuar a ver o seu médico da comunidade. Todos devem ter um médico da atenção primária para gerenciar problemas de saúde que não estão relacionados ao seu diagnóstico ALS. Os neurologistas no Centro ALS não estão qualificados para funcionar como médicos de cuidados primários.
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MDA/ALS CENTER AT EMORY UNIVERSITY SCHOOL OF MEDICINE
(404) 727-3507
(404) 727-3728 FAX
Email:
jglas03@emory.edu
Jonathan Glass, M.D., Director
Woodruff Memorial Bldg., Ste 6000, Drawer V
Atlanta, GA 30322