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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

21 de out de 2011

Encontro com Mara Gabrilli: Esperança, Luta e Ação


A motivação do grupo estava a todo vapor. Dentro de nós havia um sentimento de alegria e ansiedade, pois o momento pelo qual tanto esperávamos havia chegado.
Quem conhece a Dep Mara Gabrilli sabe do que eu vou falar agora. Ela é uma pessoa extremamente meiga, humana, afetuosa e muito, mas muito carismática.
Sua história de vida é fascinante, arrebatadora e comovente. Não há como não secomover, não se envolver e não se emocionar, quando Mara relata o seu testemunho de vida marcado por um terrível drama e sofrimento, um acidente de carro que lhe causou uma tetraplegia. A partir desse momento em sua vida começa uma nova história,cercada de determinação, obstinação e sonhos.
 

Mara Gabrilli hoje, sem nenhuma sombra de dúvida representa a Esperança, a Luta e a Ação na qual todos nós, pacientes de ELA, deveríamos na verdade estar empenhados e comprometidos.
 Ela tem sido uma voz firme e presente no Congresso Nacional e em todo canto do país em favor dos cidadãos brasileiros que são portadores de algum tipo de deficiência, seja ela física ou intelectual.


Em nosso encontro com a Mara, tivemos a portunidade de expor algumas questões gerais de interesse comum a todos os cidadãos brasileiros que hoje sofrem com as mazelas e os desmandos do SUS. Foi oportuno o momento para se falar também um pouco sobre as questões que envolvem as pesquisas e os tratamentos com células-tronco no Brasil. Falamos sobre o desejo que nós pacientes temos de sermos inceridos como co-participantes em todas as
discussões e projetos que envolvam as pesquisas com células-tronco no Brasil, e não apenas meros espectadores, como temos sido até o momento.



Com muita emoção, afetividade, e com lágrimas nos despedimos da Mara e de seu gabinete com a certeza de que avançamos alguns passos na l onga caminhada que nós pacientes de ELA ainda teremos que trilhar em busca do nosso direito de sermos felizes.
A boa notícia é que não estamos sozinhos. "Ela" está com a gente.