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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

30 de nov de 2011

VII Simpósio Atendimento Multidisciplinar na Esclerose Lateral Amiotrófica - Dia Estadual da Doença de Charcot



UFRJ - INDC
SETOR DNM/ELA
ANERJ
Departamento Científico
de DNM/ELA
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Faz algum tempo que estava me programando para conhecer o Hospital Deodolindo Couto (Av. Venceslau Brás, 95  Botafogo/RJ), por se tratar de um Centro de Referência no tratamento da ELA no Rio de Janeiro, e ontem finalmente a oportunidade chegou. 

 Em comemoração à Semana de Atenção a ELA a equipe multidisciplinar do Hospital preparou 2 eventos, sendo que o primeiro aconteceu ontem, o VII Simpósio Atendimento Multidisciplinar na Esclerose Lateral Amiotrófica,  onde tivemos a presença de um público bastante diversificado entre pacientes, familiares, cuidadores, estudantes, e claro, os profissionais responsáveis pela apresentação dos temas, que foram muito bem abordados e discutidos.

Fiquei bastante impressionado com o nível de humanidade e disponibilidade daqueles profissionais, que não pouparam esforços em dar aquela comunidade presente toda atenção e cuidado possível, à medida que o evento ia acontecendo e os temas iam sendo colocados. 

Apesar das dificuldades e do prognóstico não favorável que os pacientes de ELA junto com seus familiares e cuidadores vivem, poder contar com um Centro formado por profissionais capacitados e motivados para fazer um bom trabalho de atenção primária ao paciente de ELA é animador e confortante, e nos faz sentir mais seguros, protegidos e otimistas, sabendo que estamos sendo bem acompanhados, e acima de tudo, não apenas na condição de pacientes, mas como pessoas, como seres humanos, e isso faz toda a diferença.