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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

25 de jan de 2012

Mobilização nacional de pacientes com ELA



                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Por Antonio Jorge de Melo
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Quero comunicar a todos vocês que existe um pequeno grupo de pacientes, familiares e cuidadores profundamente envolvidos e engajados nas questões da ELA que estão articulando a organização de uma caravana para Brasília no dia 21/06 para celebrarmos o Dia Mundial de Luta contra a Ela. Nesse dia queremos estar mobilizados e unidos para juntos implementarmos ações que possam favorecer os cerca de 13000 pacientes de ELA no Brasil, bem como chamar a atenção dos órgãos reguladores da saúde e da pesquisa clínica para que se discuta a viabilidade de se iniciar tratamentos experimentais com células-tronco no Brasil, seguindo os protocolos internacionais de segurança hoje regidos pelo FDA.
Se você é paciente, cuidador ou familiar de um paciente de ELA, e sente vontade de trabalhar na construção desse movimento, entre em contato comigo através do e-mail movela.movela@yahoo.com.br.
Acreditamos que somente através da mobilização de pacientes, familiares e cuidadores conseguiremos sensibilizar as nossas autoridades políticas e a sociedade como um todo, e assim poderemos avançar nessa e em outras questões de altíssima relevância para nós.