Sem eles, o templo da nossa vida cairá!
Os 7 pilares do Instituto Baresi para a política de saúde e cuidado de pessoas com doenças raras centrada em Centros de Referências, lócus de projetos tranversais e transdisciplinares :
- Informação sobre doenças raras: disponível para a sociedade civil, para os pacientes, familiares, cuidadores, escolas, hospitais, médicos, políticos, governos, profissionais de saúde, agentes de construção civil…
- Prevenção e Diagnóstico Precoce: aconselhamento genético, aconselhamento nutricional, acompanhamento pré-natal, apoio a gestante com rara, apoio a família com criança rara. Central de Diagnóstico no SUS.
- Assistência Social/Familiar Continuada – operacionalização de UTI domiciliar se necessário, integração escolar.
- Equipe multidisciplinar nos CRs e CCTs: Terapias: Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Medicações Órfãs, Suplementos, Alimentos específicos, acompanhamento nutricional, dispositivos médicos, tecnologias assistivas, cirurgias reparadoras, órteses, próteses.
- Apoio Psico-Social – Apoio em grupos terapêuticos, laboratórios de autonomia financeira, apoio em caso de luto
- Pesquisa e Investigação científica: apoio para pesquisas para o segmento.
- Formação Continuada: formação médica e de profissionais de saúde, formação de profissionais de tecnologia assistiva e de acessibilidade
