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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

2 de fev de 2012

Familiares e pacientes de Esclereose Lateral Amiotrófica (ELA) comemoram estudo com células-tronco

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Qua, 01 de Fevereiro de 2012 18:42
Grupo envia carta a Deputada Mara Gabrilli com pedido de apoio para tratamento no Brasil. Confira o documento

A deputada federal Mara Gabrilli é autora de um projeto relativo a doenças neuromusculares. Clique aqui e saiba mais.

Confira abaixo o e-mail enviado pelo grupo:


Prezada Dep. Fed. Mara Gabrilli,
Somos um grupo formado por familiares, cuidadores e pacientes com diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), e quis o destino, ou as circunstâncias que a nós hoje são bastante comuns, nos unir por uma mesma causa, a busca por uma possibilidade de tratamento para esse contingente estimado em cerca de 13000 brasileiros e brasileiras que hoje carregam o terrível estigma de um diagnóstico de ELA.
No final do ano passado fomos agraciados com uma grande notícia. O primeiro estudo autorizado pelo FDA para avaliar a segurança de uma terapia com células-tronco adultas heterólogas em 18 pacientes com ELA na ALS Emory Atlanta University já tem os seus primeiros frutos. Os médicos coordenadores do ensaio clínico, Dr. Jonathan Glass, Dr. Eva Feldman e o Dr. Nicholas Boulus não pouparam elogios e palavras de otimismo em relação aos resultados apurados nos 12 pacientes avaliados até então. Caso se confirme a segurança do protocolo estabelecido em parceria com a empresa de Biotecnologia Neuralstem Inc., de Maryland/EUA, uma nova FASE do ensaio será iniciada, o que abrirá as chances de se usar o protocolo em larga escala. Hoje em todo mundo o paciente de ELA tem apenas o Riluzol como opção primária p/ o tratamento da doença, sendo que seus ef eitos são pouco ou nada tangíveis, e em quase nada é capaz de reverter a situação do paciente, pois a ELA é uma doença neuromuscular de caráter progressivo e neurodegenerativo. As outras drogas que são preconizadas no tratamento da ELA têm uma finalidade meramente coadjuvante.
Diante dessa triste realidade e total falta de perspectiva de um tratamento efetivo, entendemos que os estudos experimentais com células-tronco, conforme o que está sendo conduzido em Atlanta pode ser a única opção possível para que tenhamos um renovar da nossa esperança na busca de um tratamento que nos assegure um pouco mais da alegria de viver. Assim, estamos fazendo esse contato para pedir o seu apoio em algumas ações que desejamos implementar ao longo do ano.
O dia 21/06 é o dia Internacional da ELA. Infelizmente essa data pouco ou nada tem sido lembrada pela população brasileira, que desconhece tanto a doença quanto a dor daqueles que a tem juntamente com seus familiares. Para mudar esse quadro de ignorância e desconhecimento, e visando dar visibilidade as nossas necessidades e imensas demandas, gostaríamos que o Sr pudesse se unir a nós para juntos realizarmos um evento cerimonial no Plenário da Câmara dos Deputados alusivo a esse dia, com um discurso que pudesse externar tudo aquilo que a muito tempo estamos desejosos de falar para todo o povo brasileiro, tornando assim a nossa luta uma coisa bastante visível. Para isso, estamos nos comprometendo a convidar familiares, cuidadores e pacientes de ELA para juntos transformarmos o dia 21/06/2012 em uma grande oportunidade de levarmos até a capital do Brasil a nossa mensagem de ESPERANÇA, LUTA e AÇÕES construtivas focadas nas nossas necessidades.
Nessa mesma data estaremos passando às mãos dos (as) Deputados (as) da Comissão que estará nos apoiando um AA com assinaturas colhidas em prol de uma discussão que viabilize o início dos tratamentos experimentais com células-tronco adultas no Brasil dentro dos mesmos critérios adotados em Atlanta.

Certo da sua especiação atenção e apreço,

Cordialmente,

Antonio Jorge de Melo-RJ
Sonia Santos O Melo-RJ
Maurício Coppini-SP
Samira Otto-EUA
Sandra Motta-DF
José Leda-DF
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