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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

13 de mar de 2012

Forum de discussão sobre a revisão da Lei 196/96 CNS/MS

A Dep Mara Gabrilli junto a mesa diretora da SBPPC e partticipantes do evento


 A SBPPC (Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica) realizou ontem (12/03) evento na Câmara Municipal dos Vereadores de São Paulo para discutir a revisão da Resolução 196/96, que trata das questões relacionadas a pesquisa clínica no Brasil, como parte dos eventos que estarão sendo conduzidos em razão da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica.

Entre os vários participantes que lá estiveram prestigiando o evento queremos destacar a presença da Dep Mara Gabrilli, que se colocou a disposição dos interlocutores do evento para um possível apoio na condução e acompanhamento dos despachos em Brasília em relação às questões ali discutidas.
Foi aberta oportunidade para os participantes falarem, e a mim coube relatar os anseios e desejos que os pacientes de ELA no Brasil tem em relação ao início das pesquisas experimentais  com CT no Brasil, a possibilidade de se usar em nosso país as CT adultas  geneticamente modificadas, e a rápida inclusão de novos fármacos para tratamento da ELA que atualmente se encontram em pesquisa FASE III tão logo eles sejam lançados no mercado, como a Dexpramipexole.