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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

27 de abr de 2012

“A casa está pegando fogo”


Por Nice Santos e Antonio Jorge


Acabo de receber esse documento da TREAT ALS NOW, a mesma organização da Irmã Sharon Crump, aquela que coordena a petição no site change.org para que se consiga o uso compassivo de dexpramipexole, todos se lembram? Essa petição encontra-se no link:


Então, neste novo documento eles solicitam aos americanos que enviem petições e comentários aos senadores representantes dos seus estados para reforçar os documentos enviados ao Congresso acerca das mudanças no FDA. O título é bem sugestivo: “o tempo urge, a casa está pegando fogo...”.

Enviei um e.mail perguntando se eu, como brasileira, e participante do Movela poderia estar enviando mensagens ao Senado americano.
A TREAT ALS NOW me respondeu que as petições do texto "a casa está pegando fogo" são endereçadas ao povo americano apenas, pois se trata de uma solicitação ao povo para que se mobilizem enviando as petições para que haja uma mudança no FDA e a consequente liberação do uso compassivo de drogas em fase final de teste em doenças graves, como a ELA.

Para nós enviarmos as petições para os senadores americanos não haveria muito sentido ou objetivo prático. O que nós do movela poderemos fazer e eu particularmente estarei fazendo com toda certeza, é sempre enviar e.mails a Kay Hagan (http://www.hagan.senate.gov) de estímulo e força para essa tão grande batalha que está sendo travada nos EUA em defesa da vida..

 Esperamos que nessa batalha não haja ganhadores ou perdedores, mas que prevaleça o bom senso, o gesto humanitário, e a capacidade de conciliação que norteia as relações humanas na solução de conflitos.

 Vejam o documento traduzido:

 "Esta é uma emergência. A casa está pegando fogo."
Durante os últimos 73 anos, os médicos e pesquisadores têm se concentrado em encontrar uma cura para ELA. Obviamente, isso não tem funcionado. Precisamos nos concentrar em encontrar tratamentos que retardam a progressão e, potencialmente, melhorar a qualidade de vida dos pacientes com ELA. Existem vários tratamentos que estão atualmente em curso. No entanto, Jonathan Emory Glass e Nick Boulis estão argumentando que o atual sistema de controle está impedindo o avanço na produção de tratamentos para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Eles foram citados, ao afirmarem que os reguladores, como a Food and Drug Administration devem deixar que os pacientes assumam riscos maiores quando a alternativa é a morte iminente. Glass resume "Isto é uma emergência. A casa está pegando fogo."

Agora é a hora de agir. É um imperativo moral que nos envolve.Há um projeto chamado de " Terapias Avançadas Inovadoras para Pacientes " e que se destina a acelerar o acesso a esses tratamentos benéficos. Hoje é mantido no Comité de Saúde,Educação, Trabalho e Pensões (HELP). Precisamos de sua ajuda para conseguir esta importante peça da legislação fora do comitê e para o plenário do Senado. Aqui está uma lista de senadores que estão na comissão Se você reside em qualquer um desses estados, agradecemos que contacte o seu senador e dizer-lhes como é importante que essa lei seja aprovada o mais rapidamente possível. Cada senador vai conter um link para um formulário onde você pode enviar uma mensagem diretamente para eles.

 Tom Harkin, IA, presidente (contato)
• Barbara Mikulski, MD (contato)
• Jeff Bingaman, NM (contato)
• Patty Murray, WA (contato)
• Bernie Sanders, VT (contato)
• Bob Casey Jr., PA (contato)
• Kay Hagan, NC (contato)
• Jeff Merkley, OR (contato)
• Al Franken, MN (contato)
• Michael Bennet, CO (contato)
• Sheldon Whitehouse, RI (contato)
• Richard Blumenthal, CT (contato)
• Mike Enzi, WY, Estados Ranking (contato)
• Lamar Alexander, TN (contato)
• Richard Burr, NC (contato)
• Johnny Isakson, GA (contato)
• Paul Rand, KY (contato)
• Orrin Hatch, UT (contato)
• John McCain, AR (contato)
• Pat Roberts, KS (contato)
• Lisa Murkowski, AK (contato)
• Mark Kirk, IL (contato)

Atenciosamente,
ALS Trate Us Now!