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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

29 de abr de 2012

Criação do Grupo Técnico de atenção as pessoas com doenças raras – GT ADORA



Rogério Lima

No último dia 26, no Ministério da Saúde em Brasília, houve o encontro para criação do Grupo de Trabalho de atenção às doenças raras. O encontro foi organizado pela Diretora do Departamento de Atenção Especializada,  Dra. Alzira Jorge. Esse encontro é fruto do trabalho de articulação da AMAVI e de execução do gabinete do Dep. Romário para o encontro do dia 29/02 onde o Ministro Alexandre Padilha divulgou para todos e todas presentes a necessidade do evento.
A AMAVI agradece, especialmente, a Dra. Alzira Jorge como representante do Min. da Saúde, pela atenção e sensibilidade que demonstra ao tema desde o primeiro semestre de 2011, quando houve o primeiro contato entre as duas instituições para um encontro da diretora com a Federação de Doenças Raras de Portugal.
“Agradecemos todas as associações presentes e, principalmente, a Dra. Alzira Jorge, diretora do DAE, que atua de maneira competente e séria na criação desse GT e em todos os assuntos que levamos para o Min. da Saúde desde a nossa criação, em 2011.” – Rogério Lima e Sidney Castro (Presidente e Vice presidente da AMAVI)
De acordo com as interações entre AMAVI e Min. da Saúde, além de outras associações, participaram representantes da Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO, Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH, Instituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética – ABG, Grupo EncontrAR, Safe Brasil, Movimento de atenção aos pacientes de ELA – MOVELA e Associação Brasileira de Mucopolissacaridose. Também houve a importante participação do gabinete da deputada Mara Gabrilli.
Foram abordados, entre outros, os temas sobre a judicialização da saúde, influência mercadológica para compra de medicamentos,  necessidade de uma rede básica de atenção aos pacientes e inexistência de uma política que atenda a população. Um dos entendimentos do grupo foi a necessidade de criar uma política direcionada, principalmente, a qualidade de vida dos pacientes.
O grupo de trabalho se reunirá às segundas-feiras em prazos de 60 dias. Segue a sua composição:
Ministério da Saúde:
Alzira de Oliveira Jorge, Marcos José Burle de Aguiar, Jose Eduardo Fogolim Passos e Vera Mendes;

 Médicos Especialistas:
Cecilia Michelleti, João Gabriel Daher, Marcos Aguiar e Francis Galera;

 Sociedade Civil:
 Sidney Castro – AMAVI
 Regina Prospero – APMPS
 Marta Oliveira – ABG
 Adriana Dias - Instituto Baresi

Suplentes:
 Priscila Torres – Grupo EncontrAR
 Wilson Gomiero – Febrapan/Gatem
 Désirée - SED Brasil 

GT Adora é o nome escolhido pelo MDR “Movimento Doenças Raras” e será por nós usados para lembrar as atividades e proposições do GT.