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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

12 de abr de 2012

Congresso Nacional constituirá uma Frente Parlamentar das Doenças Raras.

A dir do Dep Romário, Dep  Maurício Quintella, a esq,
  Dep Jean Willys, respectivamente os futuros Pres e Vice-Pres da Frente
durante comemoração do Dia Internacional das DR´s em Brasília



                                                                                                                           
Por Antonio Jorge de Melo
Recebi hoje (12/04) a informação pelo twitter do Dep Fed do PR pelo estado de Alagoas Maurício Quintella, de que ele presidirá essa Frente, com o Dep Fed Jean Willys do PSOL como Vice. Segundo revelou Quintella, “hoje vamos definir o cronograma para lançamento”. A Frente contará ainda com o apoio do Dep Fed Romário do PSB e da Dep Fed Mara Gabrilli do PSDB. Para quem não sabe, Mara Gabrilli é a primeira e única parlamentar com tetraplegia eleita no Brasil p/ ocupar uma cadeira no Congresso Nacional.
Os cerca de 15 milhões de pacientes brasileiros que possuem  alguma  doença rara, inclusive os pacientes com diagnóstico de ELA, estão felizes e otimistas com essa notícia, pois esperamos que assim as nossas demandas e reivindicações sejam ouvidas, acatadas e encaminhadas aos órgãos competentes através dessa Frente.  
Vamos em frente, com muita
 Esperança,
 Luta e
 Ação.