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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

14 de abr de 2012

Reunião discute organização de evento alusivo ao Dia Mundial de Luta contra ELA

Da esq p/ a direita: Ubiratã, Mauro, Jorge, Zita, Carlos e Ubiraci,  

Ontem foi um dia muito especial para os militantes do movela, e porque não dizer para todos os pacientes de ELA, seus familiares e cuidadores desse país. Estivemos com o Marcos Sann, Chefe de Gabinete do Dep Romário, e numa reunião agradável e descontraída que se estendeu por cerca de 2 horas, foram lançadas as bases para a organização do evento alusivo ao Dia Mundial de Luta contra ELA, que acontecerá em Brasília no dia 21/06, onde questões de alta relevância estarão sendo debatidas acerca da doença, como novos tratamentos, seu impacto na vida de  de familiares e cuidadores, etc.
Estamos muito otimistas por essa grande oportunidade que nós pacientes de ELA, familiares e cuidadores  estamos tendo de sermos representados no Congresso Nacional por parlamentares como O Dep Romário e outros, que juntamente com ele estão alinhados a favor da nossa causa.



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