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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

7 de set de 2012

I Fórum de Doenças Neuromusculares

Fórum apresenta os avanços das pesquisas científicas e tratamentos para distrofias musculares e ELA
28/08/2012

O IPG (Instituto Paulo Gontijo) e a ABDIM (Associação Brasileira de Distrofia Muscular) reuniram na última sexta-feira, dia 24 de agosto, profissionais das áreas da saúde e pesquisa para a realização do I Fórum de Doenças Neuromusculares, no Blue Tree Premium Morumbi, em São Paulo.
O evento contou com a presença da deputada Mara Gabrilli, que fez a abertura oficial com um discurso emocionante. Além de abordar a importância das leis de concessões para aparelhos de reabilitação e de se ter mais laboratórios e clínicas para o diagnóstico das doenças, a deputada falou sobre as dificuldades que o Brasil ainda tem na área da saúde, principalmente no que se refere ao tratamento de pessoas com distrofias. “Ações como a do IPG contribuem para as discussões sobre pesquisas científicas e para informar as pessoas que são acometidas por essas doenças”, apontou Mara. Com sua história de vida, Mara Gabrilli finalizou o discurso: “depois que sofri o acidente, percebi que não se pode esperar por nada para ser feliz”.
Na sequência, o neurologista Dr. Francisco Rotta deu início ao painel “Atendimento Multidisciplinar: onde estamos e onde precisamos chegar”, com a participação de especialistas da área para debater o assunto. Num panorama geral, o Dr. Rotta falou sobre os benefícios do atendimento multidisciplinar, informando inclusive que estudos apontam sobrevida maior dos pacientes quando tratados conjuntamente. “Mesmo que o paciente receba o tratamento de todos os especialistas necessários, sem a ação coordenada, como acontece no atendimento multidisciplinar, o resultado não é o mesmo”, explica o neurologista.
Abrindo o ciclo de palestras, a Dra. Ana Lucia Langer, clínica geral, falou sobre as bases clínicas da distrofia muscular, as manifestações e as alterações funcionais que se iniciam com o enfraquecimento muscular, que ocorre gradualmente e de forma ascendente, simétrica e bilateral; a fisiatra, Dra. Fernanda Rocco, abordou o tratamento e a reabilitação de pacientes com dificuldades motoras e deficiências físicas, já a fisioterapeuta Simone Gonçalves de Andrade Holsapfel apresentou informações sobre fisioterapia respiratória em doenças neuromusculares, a forma como são identificados os comprometimentos pulmonares nestas doenças, as tecnologias utilizadas a favor do tratamento e como aplicá-las.
A terapeuta ocupacional Adriana Klein fez uma apresentação didática sobre a importância da atuação do terapeuta e na utilização de recursos terapêuticos e tecnologias assistiva para proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes. Segundo a nutricionista Patricia Stanich, a terapia nutricional é parte integrante da equipe multidisciplinar no processo de tratamento de pessoas com distrofias musculares e ELA, e falou sobre o papel da nutrição e os cuidados com alimentação que são fundamentais na fase mais crítica dessas doenças, para evitar a desnutrição e até mesmo a obesidade em alguns casos. E para fechar o painel, o Dr. André Minchillo, presidente do NEAD (Núcleo Nacional das Empresas de Serviços de Atenção Domiciliar), apresentou um panorama geral sobre os desafios da assistência domiciliar e como ela auxilia na recuperação e tratamento dos pacientes.
No segundo painel, “Como estão as pesquisas genéticas em doenças neuromusculares e em ELA”, a geneticista Dra Mayana Zatz, apresentou o avanço das pesquisas com células-tronco, com demonstração dos ensaios clínicos realizados com camundongos e cães da raça Golden Retriever como ferramenta para entender e tratar as doenças neuromusculares. Os resultados alcançados na pesquisa são animadores, pois as células-tronco injetadas nos animais possibilitaram que as distrofias que tinham fossem visivelmente reduzidas. “É fundamental que se faça o diagnóstico precocemente das doenças do neurônio motor, pois as pesquisas estão nos mostrando caminhos para manter os neurônios que ainda não foram atingidos, vivos”, aponta Mayana.
No término do Fórum, o ator Julio Rocha, embaixador do IPG, sorteou um jantar para duas pessoas oferecido pelo Restaurante Moça Bonita. O evento contou com o patrocínio da FECOMERCIO, e o apoio do Blue Tree Premium Morumbi e da agência de comunicação integrada TUTU.