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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

18 de ago de 2012

Manifesto em defesa da vida dos pacientes de ELA


Por Antonio Jorge de Melo


A  Alexandra Szafir, advogada, escriitora, mulher,  guerreira e nossa amiga e companheira aqui das redes sociais de ELA  está redigindo um MANIFESTO para levarmos ao 7º Congresso Brasileiro de Células-tronco. Em breve estaremos colhendo assinaturas para esse MANIFESTO.
 Esse manifesto será disponibilizado nas RS´s para divulgação. Tambem será disponibilizado no site:

O que posso adiantar para voces é que, ao contrário do que nos era informado por algumas  fontes de  pesquisadores brasileiros, as CT adultas representam sim uma esperança real para os pac de ELA serem tratados . Os estudos clínicos (em humanos) FASE I avançam com o aval do FDA, ao contrários dos estudos com CT embrionárias, que ainda estão em fase pre-clínica (animais), e sem perspectiva para serem  testadas em pac com ELA.

Nossos argumentos estão  100% embasados nas informações que nos chegam do ALS Emory Atlanta University e do Centro Médico Hadassah, em Jerusalém, e sem qualquer pretensão de aladiarmos falsas esperanças, estamos acompanhando o desenrolar dos 2 estudos e estamos apenas replicando o que os pesquisadores responsaveis pelos estudos tem dito, e o discurso deles tem sido extremamente animador e otimista. É claro, trata-se de estudos FASE I, onde o endpoint primário avaliado  é a segurança e a tolerabilidade da droga ou terapia utilizada. Concluida essa fase, vem os estudos FASEII, onde tanto a segurança quanto a eficácia são levados em conta, o que abre para nós aqui no Brasil uma oportunidade para discutirmos com os órgãos responsaveis sobre a possibilidade desses estudos serem desenvolvidos aqui tambem.

Portanto, não entender esse momento em que vivemos no desenvolver das pesquisas com Ct adultas em ELA, não estar otimista e vibrando com os resultados que aos poucos estão sendo alcançados, é perder uma grande oportunidade de renovar a esperança e de acreditar em dias melhores para nós. A ESPERANÇA É COMO O AR, necessitamos dela para viver, e não nos custa absolutamente nada.