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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

16 de set de 2012

Palestra do Dr Acary sobre a Dexpramipexole na última reunião da Abrela.


                                                                                                      Por Antonio Jorge de Melo

Conforme já comentamos por aqui, eu, o Mauro e o Leomar representamos o Movela na última reunião da Abrela em S Paulo. Gostaria de estimular a todos que não deixem de ver a palestra que o Dr Acary ali proferiu sobre a Dexpramipexole, pois essa droga é aguardada com muita esperança por toda a comunidade médica mundial que trata ELA, bem como pelos pacientes e seus familiares.

(para acessar: http://www.abrela.org.br; galerias; galeria de vídeos)
O estudo está previsto para ser concluído em jan/2013. Compilados os resultados, e confirmando-se o que todos já sabem previamente, a Biogen Idec poderá cumprir todos os trâmites exigidos pelo FDA e colocar essa droga no mercado, tirando assim do ostracismo e da falta de perspectiva de um tratamento mais efetivo toda a comunidade de ELA do Brasil e do mundo.

Por isso é importante que todos conheçamos e entendamos o significado dessa droga para nós pacientes, e precisamos entender também que, mesmo após o seu lançamento, ainda haverá uma outra luta para ser travada: a dispensação da droga pelo Ministério da Saude no SUS para todos os pacientes de ELA que hoje são beneficiados com o Riluzol.

Vamos entender o importante momento em que vivemos, temos estudos com células-tronco adultas em FASE I/II, e temos a Dexpramipexole, 2 razões para nós pacientes renovarmos a nossa esperança, e desejarmos lutar e colaborar no desenvolvimento de ações simples e concretas junto com os políticos, executivo, profissionais da saúde, pesquisadores, e órgãos competentes para que nós tenhamos acesso a esses novos tratamentos no menor tempo possivel, e saiamos desse ostracismo que já dura 14 anos, desde que o Riluzol foi disponibilizado para o tratamento da ELA no Brasil.