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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

15 de out de 2012

Mensagem da irmã Sharon, sobre o encontro do ALS-TUN com o FDA


Por Sharon Crump

A ALS Trate-nos agora (ALSTUN) realizou recentemente uma reunião com o Food & Drug Administration (FDA). A intenção era abrir um diálogo sobre os processos simplificados de ensaios clínicos e de incentivo ao setor para participar de programas de acesso expandido (PAA). Temos o prazer de compartilhar que a reunião foi um sucesso e muitas mais serão planejadas para tornar mais fácil para as pessoas com ELA para acessar as opções de tratamento de curto prazo. Sem dúvida, tais EAPs ampliaram e  podem dar esperança sem precedentes para pacientes de ELA.

Continuaremos a atualizá-los sobre o nosso progresso e espero que vocês se juntem a nós em nossos esforços. Por favor, pense em doar seu tempo e talento para a nossa causa. Precisamos de sua ajuda! Por favor, também considere doar para o nosso Fundo de Tratamento de Emergência. Esses recursos ajudam os pacientes de apoio que acessam tratamentos que não são cobertos pelo seguro de saúde. Obrigado!
 
Sobre  o ALSTUN – O  ALS Trate-nos agora (ALSTUN) é uma organização dedicada a trabalhar com as agências reguladoras e da indústria para agilizar ensaios clínicos e incentivar programas de acesso expandido para trazer mais esperança para pacientes com ELA (PALS). Composta de amigos e familiares directos de PALS, ALSTUN representa a visão dos pacientes com uma compreensão profissional das questões envolvidas em tratamentos emergentes. Saiba mais em http://www.treatalsnow.org/.

Sobre o FDA - Os EUA Food and Drug Administration (FDA) é uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos. A Organização da FDA consiste no Gabinete do Comissário e quatro direções para  supervisionar as funções fundamentais da instituição: Produtos Médicos e Tabaco, comidas, Operações Globais de regulação e de política, e de Operações.


Saiba mais em http://www.fda.gov/. 107 Windjammer Cove | Emerald Isle, NC 28594 | 252.767.2942 | treat.us.now @ gmail.com

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