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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

24 de nov de 2012

23º Simpósio Internacional de ELA/DNM.


 
Mensagem do Movela enviada por e-mail  aos Neurologistas Dr Acary Bulle, Dr Marco Chieia e Dr Wilson Junior no dia 21/11/2012.


Prezados Doutores,

O 23º Simpósio Internacional de ELA/DNM vai acontecer de 5 a 7/12 em Chicago.  Acessando o site
http://www.mndassociation.org/research/MND+research+and+you/treatments-trials

podemos vislumbrar várias drogas em pesquisa para o tratamento da ELA, cujos resultados e/ou andamento serão discutidos no Simpósio.

Entre as diversas drogas, existem algumas que entrarão em FASE III, (por ex: Tirasemtiv CK-2017357, com previsão de recrutamento de 400 pacientes em vários países), mas infelizmente nenhuma dessas pesquisas contempla o Brasil como um potencial centro para participar dos estudos FASE III.

É possível aos Senhores na qualidade de representantes de 2 grandes centros de referência em Doenças do Neurônio Motor na América Latina, UNIFESP e USP,  fazerem  contato com os representantes dessas empresas que estão patrocinando esses ensaios clínicos FASE III, no sentido de que seja ofertada a essas empresas a oportunidade de se investir em trials de ELA também no Brasil?

 O Brasil faz parte do agrupamento Brasil-Rússia-Índia-China e África do Sul-BRICS, e sua importância no cenário político-econômico mundial não pode passar despercebido quando falamos em pesquisa e ciência. Além disso, temos aqui no Brasil um contingente enorme de pacientes ansiosos por serem incluídos em algum protocolo experimental, o que diminuiria em muito a ansiedade e a angústia que hoje nos rodeiam pela ausência desses protocolos no Brasil, o que tem levado muitos a se aventurarem em pseudos tratamentos, caros e sem qualquer certeza de nada.

A situação dos pacientes acometidos de ELA no Brasil é particularmente  desesperadora, pois a exceção de São Paulo e outros poucos municípios, o que o paciente de ELA tem é a completa ausência do estado e a falta de uma política pública que os ampare em suas necessidades mais primárias. Além disso, temos contra nós um inimigo feroz - o tempo, deste modo, em pouco ou nada avançamos nessa discussão, as pessoas que hoje nutrem um pingo de esperança, serão os lutos que vamos chorar amanhã.

Portanto, não há tempo a perder, queremos e precisamos discutir com os Senhores todas as possibilidades de tratamento, e queremos entender o que é e o que não é possível nesse momento.

Senhores tão logo nos respondam estaremos divulgando essa mensagem nas redes sociais de ELA de todo o Brasil.
 
Cordialmente,