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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

6 de jan de 2013


DEXPRAMIPEXOLE - Há esperança sempre!

(Postado por Vania de Castro em 5 janeiro 2013 às 15:30)

Queridos integrantes da ComELA-Brasil,

tenho recebido algumas mensagens de pessoas que querem saber mais sobre a descontinuidade da pesquisa com a droga dexpramipexole, que encontrava-se na fase 3.Sei muito pouco a respeito, porém sei que a saúde e a vida estão acima de todos os problemas.

Os pesquisadores da Biogen Idec informaram no site (www.biogenidec.com) queficou evidente na fase 3, que o medicamento não apresentou o resultado esperado, ou seja dexpramipexole não mostrou eficácia para pessoas com ELA. No entanto, a empresa afirma que tem vários programas de pesquisa em andamento. Os programas estão em parceria com Universidades e com os maiores centros de pesquisa em ELA, com o intuito de buscar novas abordagens no tratamento de pessoas com ELA.

Por isso, peço a todos que não percam a motivação, a fé e a esperança. Muitos cientistas estão trabalhando na busca da origem e cura da ELA. A decepção e a perda da esperança tomam conta das pessoas num momento assim, mas não vamos permitir que a decepção, a tristeza e falta de esperança fiquem no coração por muito tempo. Que fique o tempo necessário para que as forças de cada um se multipliquem e a confiança, a fé e a esperança voltem a reinar no coração. É importante que a confiança, a fé e a esperança mantenham-se com as chamas acesas para que assim, a vida e a saúde se fortaleçam.

Há esperança sempre!

Com amor e esperança,

Vania

 Fonte: http://comunidadeelabrasil.ning.com/profiles/blogs/dexpramipexole