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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

2 de mar de 2013

Dia Internacional das Doenças Raras reune Governo, Parlamentares e Associações de pacientes em Brasília (Parte I)

 

 Brasília – O Ministério da Saúde anunciou na última   quarta-feira (27), na véspera do Dia Internacional das Doenças Raras, que vai colocar em consulta pública 2 documentos sobre a elaboração de uma política pública específica para o tratamento de portadores das cerca de 8 mil doenças raras catalogadas e de apoio aos parentes. O anúncio foi feito no 3º Seminário sobre o Dia Mundial de Concientização sobre as Doenças Raras, coordenado pelo deputado federal Romário (PSB-RJ). Durante o evento, diversas entidades relacionadas a essas doenças cobraram do Ministério da Saúde ações específicas para os  cerca de 15 milhões de brasileiros que sofrem com as doenças raras. Ações nas áreas de informação, pesquisa e diagnóstico foram cobradas pelas entidades. 
Luciano Szafir
O ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica, relatou como é ter um parente portador de doença rara. Ele disse, emocionado, que a sua irmã, aparentemente saudável, depois de sentir dores no joelho, teve o diagnóstico dessa doença, que dá uma estimativa de cinco anos de vida ao portador depois que os sinais aparecem.
Segundo Szafir, mesmo com a família tendo condições financeiras de ir aos melhores médicos, o diagnóstico da irmã, que convive há oito anos com a doença, demorou muito a chegar. “Hoje ela já não fala, não se mexe, fica na cama o tempo todo, respira por aparelhos e come por meio de sonda”, declarou. Na avaliação do ator, essas    doenças são devastadoras para as famílias. 

Rogério Lima
O   presidente da Associação MariaVitória, Rogerio Lima, confirma a ausência de informação dentro do próprio sistema de saúde. Morador de Brasília e pai de uma menina com neurofibromatose, ele passou quatro anos em busca do diagnóstico da filha. Diagnosticada no Rio de Janeiro, ela chegou a ser transferida para Belo Horizonte (MG) e, há duas semanas, está sendo tratada na capital federal. “Falta mostrar aos médicos onde estão os centros de referência de cada especialidade, para que eles repassem aos pacientes. Descobri o tratamento na minha cidade por meio de outros pais. Imagina como é para quem mora no interior”, completou.
Regina Próspero e  Dudu Próspero 
com   o grupo  Movela
Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose, só conseguiu o diagnóstico do filho depois de perder o mais velho para a doença. Mesmo assim, o menino só conseguiu iniciar o tratamento muitos anos depois, já que não havia tratamento para a mucopolissacaridose disponível no país. “Estamos muito aquém do que deveríamos. Precisamos efetivar uma política pública específica para as doenças raras. Hoje, os pacientes são tratados como um qualquer, mas são características específicas, não dá para tratar como uma doença de saúde coletiva”, explicou. “A sociedade também precisa participar. A maioria das pessoas acredita que uma doença rara não pode ocorrer em sua casa, mas pode. Ninguém está livre e todos devem ter direito à vida”.
Natan Monsores
O professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), Natan Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde. “O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é muito longo”, contou. Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas síndromes. “Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] por não saber ao certo que especialista buscar, onde são os centros de referência”, disse Monsores. Segundo ele, a falta de informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de paciente especialista, já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que os próprios profissionais de saúde. Ele lembrou que pacientes e parentes se reúnem pela internet e por meio de associações para trocar informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis.O professor destacou que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras. “Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos”, relatou.
Dep Romário e demais membros da Mesa





   
 
Já o Deputado Romário, que tem uma filha portadora de síndrome de Down, reclamou da falta de definição sobre uma política em relação às doenças raras pelo Ministério da Saúde e a ausência de informação no sistema de saúde. “Só quem passa por isso sabe como é aflitivo não saber onde tem tratamento para a sua doença. Falta pesquisa, e não só sobre medicamentos, falta identificar quantas pessoas [são portadoras] e como vivem. Só assim o país vai ter uma rede eficaz de atendimento”, ressaltou, acrescentando que o Brasil está atrasado em relação ao Chile e à Argentina.







FONTE:
http://portal.comunique-se.com.br/index.php/releases/ministerio-da-saude-anuncia-breve-politica-especifica-para-doencas-raras-no-ambito-do-sus/imprimir.html?tmpl=component
 http://aquiacontece.com.br/noticia/2013/02/28/doencas-raras-afetam-cerca-de-15-milhoes-de-brasileiros
Fotos: Antonio Jorge de Melo
 
 



 



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