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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

3 de mar de 2013

Dia Internacional das Doenças Raras reune Governo, Parlamentares e Associações de pacientes em Brasília (Parte 2)

Dep Mara Gabrilli discursa ao lado do Dep Romário

Tanto o Deputado Romário (PSB-RJ) quanto a Deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) lamentaram a ausência do ministro da Saúde Alexandre Padilha no seminários. “O que será que o ministro tinha para fazer de mais importante do que estar aqui hoje?”,questionou a deputada paulista.
Romário lembrou que o ministro esteve ano passado no mesmo eventoe assumiu publicamente o compromisso de resolver ou pelo menos melhorar a situação do tratamento de doenças raras no país. Para Romário, já está claro que a informação é o carro-chefe da elaboração de políticas públicas no Brasil, pois ainda não existem dados concretos de quantas pessoas possuem doenças raras e, portanto, quantas famílias são atingidas pelo problema. “É muita aflição para essas famílias, não se sabe onde podem buscar informação, pois quase não há informação. Os pais não sabem a quem recorrer”, disse.
Dep Maurício Quintella

O Deputado Maurício Quintella, Presidente da Frente Parlamentar das Doenças Raras afirmou que“muitos são os motivos para comemorar uma vez que os avanços nesta área já começam a aparecer”, referindo-se ao anúncio feito pelo representante do Ministério da Saúde das diretrizes que vão nortear a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Segundo Maurício Quintella, a Frente Parlamentar vai continuar seu trabalho, ouvindo as associações, pacientes, familiares, atuando como interlocutora destes grupos com o governo e cobrando das autoridades que as ações em prol dos portadores desse tipo de enfermidade sejam colocadas de fato em prática.
José E Fogolin, ao lado da Dep Mara Gabrilli

José Eduardo Fogolin, coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde do Ministério da Saúde disse durante a sua apresentação no evento que colocará em consulta pública nas próximas semanas dois documentos que deverão dar origem a uma política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras.
A proposta é criar uma rede de atendimento integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo José Eduardo Fogolin, os dois documentos estão em fase de conclusão por um grupo especial de trabalho formado por integrantes da Pasta da Saúde, especialistas, pesquisadores e entidades de portadores de doenças raras. Ele informou ainda que a política a ser criada prevê a instalação de centros especializados e que os cuidados vão além do tratamento da doença. Os pacientes e seus parentes deverão ser acolhidos pelo sistema de saúde. “Estruturar a rede é o primeiro passo. Primeiro vamos definir o acolhimento e onde o paciente vai ser atendido”, declarou. Ele ressaltou que a área de pesquisa não vai ser esquecida.

Dirceu Barbano

O diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Dirceu Barbano, espera publicar até o próximo mês uma norma para agilizar a aprovação de medicamentos para o tratamento das doenças raras. Ele informou ainda que a Anvisa vai adotar um modelo de regulação que permita aos pacientes usar medicamentos que ainda estão na fase de estudo, conhecido como programa de uso compassivo. 

Greyce Lousada
A presidente executiva da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica (SBPPC), Greyce Lousana, discordou dos representantes da Anvisa e do Ministério da Saúde e elencou diversos pontos para expor as dificuldades vividas pelos pesquisadores brasileiros. Segundo ela, ainda há poucas pesquisas em andamento sobre doenças raras no Brasil por que as consultas e normas mencionadas por Dirceu Barbano, ainda não estão funcionando. “A Anvisa precisa ser mais bem aparelhada e aumentar o corpo técnico da instituição com urgência para atender a alta demanda da sociedade”, completou.Outros aspectos negativos lembrados pela cientista foram o Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos (REBEC) que, de acordo com Lousana, não funciona apesar do farto investimento aplicado nos últimos anos, e a morosidade na discussão para a criação da política pública para doenças raras. “Muito nos preocupa por quanto tempo ficarão discutindo e quando será implementada a política anunciada”. A diminuição da burocracia nos processos regulatórios, a viabilização de ações de longo prazo e projetos focados na realidade brasileira foram apontados pela pesquisadora como desafios ao Ministério da Saúde.


http://aquiacontece.com.br/noticia/2013/02/28/doencas-raras-afetam-cerca-de-15-milhoes-de-brasileiros                                                                                                 
Fotos: Antonio Jorge de Melo/http://www.psb40.org.br/not_det.asp?det=3524