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Durante
o Seminário que aconteceu na Câmara dos Deputados em Brasília no último dia
27/02 alusivo ao “Dia Internacional de
Concientização das Doenças Raras”, o
coordenador Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saude, José
Eduardo Fogolin representou o Ministro
da Saude Alexandre Padilha e integrou a
mesa de abertura do evento. Segundo revelou Fogolin em sua apresentação, o Ministério da Saúde colocará em consulta pública nas
próximas semanas dois documentos que deverão dar origem a uma política pública
específica para pessoas portadoras de doenças raras. A proposta é criar uma
rede de atendimento integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo
anunciado por Fogolin, os dois
documentos estão em fase de conclusão por um grupo especial de trabalho formado
por integrantes da Pasta da Saúde, especialistas, pesquisadores e entidades de portadores de doenças raras.
Segundo revelou ainda José Eduardo Fogolin, após consulta pública, os dois documentos irão originar uma portaria do Ministério da Saúde que implantará a política específica sobre doenças raras. “Esta política vai além do simples tratamento. Está inserida no contexto de rede de atendimento, com prevenção, diagnóstico precoce, encaminhamento de pacientes para centros especializados em doenças raras”, disse.
Segundo revelou ainda José Eduardo Fogolin, após consulta pública, os dois documentos irão originar uma portaria do Ministério da Saúde que implantará a política específica sobre doenças raras. “Esta política vai além do simples tratamento. Está inserida no contexto de rede de atendimento, com prevenção, diagnóstico precoce, encaminhamento de pacientes para centros especializados em doenças raras”, disse.
O
Diretor-Presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), Dirceu
Barbano, disse que espera publicar até o
próximo mês norma para agilizar a aprovação de medicamentos para o tratamento
dessas doenças e também decidir sobre a autorização para que pacientes possam
utilizar medicamentos ainda em fase de pesquisas, o chamado “programa de uso
compassivo”.
O diretor da Agência citou uma norma criada em 2007 que prioriza a análise da medicação destinada ao tratamento de doenças raras. “O manejo e o tratamento são prioridades para o Ministério”.
Para ele, a norma passa por revisão para acelerar ainda mais o registro. “Sabemos que as pessoas precisam dos tratamentos, mas precisamos avaliar com bastante critério cada produto”, justificou a demora em acolher adequadamente a demanda das pessoas que têm essas doenças.
O diretor da Agência citou uma norma criada em 2007 que prioriza a análise da medicação destinada ao tratamento de doenças raras. “O manejo e o tratamento são prioridades para o Ministério”.
Para ele, a norma passa por revisão para acelerar ainda mais o registro. “Sabemos que as pessoas precisam dos tratamentos, mas precisamos avaliar com bastante critério cada produto”, justificou a demora em acolher adequadamente a demanda das pessoas que têm essas doenças.
FONTE:
http://portal.comunique-se.com.br/index.php/releases/ministerio-da-saude-anuncia-breve-politica-especifica-para-http://www.psb40.org.br/not_det.asp?det=3524
