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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

5 de mar de 2013

Ministério da Saude apresenta propostas que podem melhorar a vida dos pacientes de ELA



  
Durante o Seminário que aconteceu na Câmara dos Deputados em Brasília no último dia 27/02 alusivo  ao “Dia Internacional de Concientização das Doenças Raras”,  o coordenador Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saude, José Eduardo Fogolin representou  o Ministro da Saude  Alexandre Padilha e integrou a mesa de abertura do evento. Segundo revelou Fogolin em sua apresentação, o  Ministério da Saúde colocará em consulta pública nas próximas semanas dois documentos que deverão dar origem a uma política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras. A proposta é criar uma rede de atendimento integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS).
 
Segundo  anunciado por Fogolin, os dois documentos estão em fase de conclusão por um grupo especial de trabalho formado por integrantes da Pasta da Saúde, especialistas, pesquisadores e entidades de portadores de doenças raras.
 
Segundo  revelou ainda  José Eduardo Fogolin, após consulta pública, os dois documentos irão originar uma portaria do Ministério da Saúde que implantará a política específica sobre doenças raras. “Esta política vai além do simples tratamento. Está inserida no contexto de rede de atendimento, com prevenção, diagnóstico precoce, encaminhamento de pacientes para centros especializados em doenças raras”, disse.
 
O Diretor-Presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), Dirceu Barbano, disse que espera publicar até o próximo mês norma para agilizar a aprovação de medicamentos para o tratamento dessas doenças e também decidir sobre a autorização para que pacientes possam utilizar medicamentos ainda em fase de pesquisas, o chamado “programa de uso compassivo”.
 
O diretor da Agência citou uma norma criada em 2007 que prioriza a análise da medicação destinada ao tratamento de doenças raras. “O manejo e o tratamento são prioridades para o Ministério”.
 
 Para ele, a norma passa por revisão para acelerar ainda mais o registro. “Sabemos que as pessoas precisam dos tratamentos, mas precisamos avaliar com bastante critério cada produto”, justificou a demora em acolher adequadamente a demanda das pessoas que têm essas doenças.
 

FONTE:
http://portal.comunique-se.com.br/index.php/releases/ministerio-da-saude-anuncia-breve-politica-especifica-para-
http://www.psb40.org.br/not_det.asp?det=3524