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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

6 de abr de 2013

Mara Gabrilli visita a UFRJ e fala sobre inclusão, acessibilidade, saude e pesquisa.





                                                                                                                      
Por Antonio Jorge de Melo


Ontem (05/03) o INSTITUTO DE CIÊNCIAS BIOMÉDICAS da UFRJ foi responsável pela realização de um importante evento denominado “Derrubando barreiras: superação e inclusão”. A palestra foi protagonizada pela Dep Federal Mara Gabrilli, que falou da sua experiência pessoal de pessoa com deficiência, bem como também da sua iniciação no cenário político, onde desde o início o seu foco foi direcionado paras as questões da inclusão, acessibilidade e saude.
Como parte do público presente era composto por Neurocientistas e Pesquisadores, o projeto de lei (PL 4411/12), de autoria do Dep Romário, que prevê a simplificação do processo de importação de bens, materiais, equipamentos e insumos para a pesquisa científica (matéria no link http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=2698993992291397226#editor/target=post;postID=7409952331295167101) não deixou de ser comentado, e até mesmo colocado em xeque, haja visto que em nosso país a burocracia dificulta também a aprovação dos PL´s, por mais significância que eles possam ter a comunidade. Por fim, foi um encontro bastante proveitoso para que a Dep Mara pudesse esclarecer e ampliar o debate sobre diversas questões que envolvem a inclusão, acessibilidade, saúde e a pesquisa no Brasil.
Naquela oportunidade, tive o privilégio de conhecer o Dr Stevens Rehen, Neurocientista, Pesquisador, Professor e Diretor do LANCE (veja matéria no link http://celulas-troncoja.blogspot.com.br/2012/06/laboratorio-nacional-de-celulas-tronco.html), com quem deixamos pré-agendado a possibilidade de uma visita Laboratório para conhecer de perto o que eles  tem pesquisado utilizando as ct embrionárias e ct IPS.
O LANCE, na gestão do Dr Stevens criou a primeira linhagem de células IPS no Brasil (veja matéria no link: http://celulas-troncoja.blogspot.com.br/2012/08/cientistas-brasileiros-do-lance-fazem.html). Mais tarde, a Mayo Clinic publicou uma matéria relatando uma interessante pesquisa sobre como eliminar células-tronco IPS potencialmente perigosas em uma linhagem de células IPS (matéria no link http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=2698993992291397226#editor/target=post;postID=7409952331295167101), e meses depois cientistas do Japão conseguiram o mesmo feito em modelos animais (veja link http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=2698993992291397226#editor/target=post;postID=7409952331295167101),  abrindo assim pela primeira vez na história das pesquisas dessas células uma real possibilidade de se testar células-tronco IPS em humanos, fato que de forma bastante informal o Dr Stevens revelou a mim e a Dep Mara, citando inclusive um estudo que em breve terá início no Japão, porem não em ELA.
Em nosso próximo encontro, que espero que seja para muito breve, esperamos dar continuidade a este assunto e poder traduzir o “GENETIQUEZ” que o Dr Stevens e outros Neurocientistas usam para uma linguagem mais acessivel a todos nós. E que de preferência essas notícias sirvam como combustível para realimentar a nossa esperança, de que em breve tenhamos no Brasil estudos experimentais com ct  para o tratamento da ELA, sejam com ct neurais adultas, sejam com  ct IPS, ou até quem sabe, num futuro que alguns cientistas apontam ainda como distantes, com  ct embrionárias.