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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

25 de mai de 2013

Pacientes de ELA se reunirão em Brasilia no proximo dia 20/06 em defesa da vida




Por Antônio Jorge de Melo

Parece que foi  ontem, mas lá se vai  quase um ano  em que   pela primeira vez no Brasil pacientes acometidos  de Esclerose Lateral  Amiotrófica  juntamente com familiares, cuidadores, profissionais da saúde, simpatizantes da causa e entidades governamentais, alem de alguns parlamentares, se reuniram no Congresso Nacional  no “Ato Dia Mundial de Luta Contra a ELA”. O evento é lembrado e comemorado no mundo inteiro no dia 21 de junho, data em que acontece o Solstício de Inverno.  Veja no link abaixo o clip do evento ocorrido no ano passado:


No próximo dia 20 de junho o Congresso Nacional mais uma vez terá oportunidade de abrir suas portas para a frealização de outro evento alusivo a data, e segundo a nossa expectativa, esse e vento será  mais abrangente e mais glamurosoo que o do ano passado.
O evento é  organizado pela Frente Parlamentar das Doenças Raras (FPDR´s) através do seu Presidente Maurício Quintella em parceria com o Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA), e os Deputados Federais  Romário e  Mara Gabrilli, entre outros parlamentares.

A nossa expectativa enquanto paciente é que esse movimento possa despertar nas pessoas que tem o poder de tomar algumas decisões que podem em muito nos beneficiar, seja em relação à vinda de tratamentos experimentais para o BrasilL, seja em relação a uma melhor assistência dos órgãos gestores da saúde ao enorme contingente de pacientes que hoje estão jogados em leitos hospitalares, longe dos seus entes queridos e cuidadores, a mercê da sua própria sorte, quando poderiam estar em suas casas, debaixo dos cuidados e do carinho de seus familiares e um serviço de HOME CARE.
Portanto, no próximo dia 20 de junho de 2013 no Congresso Nacional, no auditório Nereu Ramos a partir das 14 h, será mais um momento extremamente oportuno para tornarmos público e notório a toda sociedade brasileira o que significa ser um paciente de ELA no Brasil. Podemos afirmar sem exagero que até o momento é  algo parecido com uma sentença de morte.