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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

5 de jun de 2013

A Portaria 1370 e a judicialização do BiPap Parte I


Por Antônio Jorge de Melo
A Portaria 1370 de 28 de junho de 2008 sancionada pelo então Ministro da Saude José Gomes Temporão até parecia que iria trazer um grande alívio para os  milhares de brasileiros  que sofrem de alguma doença neuromuscular com comprometimento da função respiratória. Na prática, como muitas leis que são criadas em nosso país, esta é mais uma que não tem funcionado de forma eficaz.
Na verdade, o que muitos pacientes e familiares cuidadores relatam é que, quando há a necessidade de se adquirir o BiPap, só se consegue por meio da Judicialização, o que é lamentável, uma vez que as doenças neuromusculares são progressivas e degenerativas, e uma vez estabelecidas pelo médico assistente do paciente a necessidade do uso do BiPap, é injustificável que esse paciente tenha que entrar em um embate judicial que pode levar anos, enquanto sua função respiratória vai se aniquilando por conta da doença que ele tem.

O modelo estabelecido no estado de São Paulo parece ser uma exceção a regra. La existe o Instituto do Sono, uma parceria público-privada que faz a intermediação entre o paciente e o Governo Estadual. Em minha opinião pessoal ainda não é o ideal, uma vez que o paciente precisa ser examinado por uma equipe multidisciplinar no Instituto do Sono, que leva em conta parâmetros e critérios para concessão do BiPap ao paciente que nem sempre são os mesmos parâmetros e critérios adotados pelo médico assistente do paciente.

No meu caso pessoal, lá se vão 2 anos desde que o Neurologista que me acompanha me prescreveu o BiPap. Inicialmente entrei com uma petição junto a SMS de minha cidade. Depois de quase um ano meu pedido foi indeferido porque na verdade o município que resido é outro, embora limítrofe e fronteiriço com a cidade onde fiz inicialmente o pedido do BiPap. Inconformado com esse critério absurdo e burocrático, entrei com uma ação judicial na Defensoria Pública , que depois de um ano e idas e vindas também indeferiu o meu pedido alegando o mesmo motivo.
Então, diante desses entraves burocráticos que se arrastou por esses 2 longos e preciosos anos, em que com certeza deixei de ser beneficiado com uso do Bipap, entrei com outra ação judicial na Defensoria Pública da cidade onde está localizado meu domicílio, com a esperança de que eu não tenha que esperar mais um ano para receber um singelo e frio “INDEFERIDO”.