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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

18 de jun de 2013

Dia 21 de junho - Dia Mundial de Conscientização da ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica


 
A ELA ( Esclerose lateral Amiotrófica ) é uma doença neurológica que afeta mais de 350.000 pessoas da população mundial, e mata mais de 100.000 por ano. No Brasil a doença atinge cerca de 2.500 pessoas por ano, tendo aproximadamente 14.000 pessoas vivendo com a doença.
 
A Aliança internacional das Associações de ELA/DNM criou em 21 de junho de 1997, o dia mundial da conscientização da ELA/DNM – uma doença que afeta pessoas em todos os países do globo.

 O dia 21 junho foi escolhido por ser um solstício – O sol se encontra sobre o Trópico de Câncer sua posição mais ao norte em relação ao Equador. É, portanto, o começo do inverno no hemisfério sul e do verão no hemisfério norte – é um ponto especial de sua posição, um ponto que marca mudanças – e todos os anos a comunidade internacional de ELA/DNM realizam atividades para expressar sua esperança de que este dia seja um ponto especial, um dia simbólico de mudança, na busca da causa, do tratamento e cura desta terrível doença.
 
Basicamente a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa causada pela morte dos neurônios motores, os responsáveis pelo comando da musculatura esquelética. Não tem cura, porém o tratamento multiprofissional é extremamente importante para aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida do paciente.