Por Antonio Jorge de
Melo
A ELA é uma grande
tragédia que no Brasil acomete uma média de 13.000 a 14.000 pessoas, alem de
2.500 novos diagnósticos a cada ano. Mas se não bastasse esse terrível estigma
na vida dessas pessoas, existe um fato ainda mais aterrador: a forma Familiar
da ELA, que também é conhecida como ELA tipo 8, que tem o poder de aniquilar uma
família inteira por gerações seguidas, porque é uma forma de ELA que se adquire
por Hereditariedade.
Em 1993, quando minha
querida mãe começou a ter dificuldade para se locomover, nós não fazíamos a
mínima ideia do que estava por vir. Mesmo indo a diversos especialistas e tendo
se submetido a diversos exames, minha mãe nunca soube que doença era aquela que
a impedia de andar lenta e progressivamente. Já nos idos de 2005 a 2006, uma irmã começou a
ter dificuldade para andar, o que também a princípio não despertou nenhuma
preocupação, pois não tínhamos a mínima ideia do que se tratava.
Em 2008 quem começou a sentir
manifestações de fadiga no corpo fui eu, que depois evoluiu para uma dificuldade
para caminhar, e que somente em junho de 2009, depois de algumas idas e vindas
em diversos especialistas finalmente o mistério daquela doença foi
desvendado. Eu, minha irmã e
minha mãe, todos nós havíamos desenvolvido a ELA tipo8 ou ELA Familiar.
Foram dias difíceis,
momentos em que procurei ei entender o que era ELA8 e o que se podia fazer a respeito.
Foi mais um duro golpe, pois finalmente tomei conhecimento de que, alem da
doença não possuir um tratamento que a cure, ou que ao menos freie a sua
evolução, ela é progressiva, degenerativa, e tem um prognóstico bastante desfavorável,
sendo que na forma Familiar ainda existe a possibilidade de 50% de ela ser
transmitida aos nossos descendentes. Foi quando decidi criar o blog “Falando
sobre ELA”, e passei a postar ali todas as informações que eu ia adquirindo à
medida que pesquisava ou de alguma forma tomava conhecimento sobre a doença.
Mas a tragédia em nossa
família não parou por aí, mais recentemente minha outra irmã, a mais velha
dentre os 4 irmãos acaba de ser diagnosticada com a doença, o que torna a nossa
família possuidora de 4 casos clássicos de ELA Familiar.
A boa notícia é que hoje
as informações que nos chegam são mais otimistas, diversas pesquisas estão em
desenvolvimento no mundo para o tratamento da ELA, e os pacientes de ELA aguardam
com muita ansiedade por uma descoberta que se transforme em uma espécie de “tábua
da salvação” para todos, e particularmente nós, que temos a forma Familiar da
doença, pelo fim de uma indescritível tragédia em família.
