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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

6 de ago de 2013

A Portaria 1370 e a judicialização do BiPap Parte II



Fisioterapeuta  da SMS me dando as primeiras instruções sobre o uso do BiPap

                                                                                                            Por Antonio Jorge de Melo 

Parecia um sonho... eu custei para acreditar, mas era a mais pura realidade. A funcionária da Secretaria Municipal de Saude do município de  Barra Mansa me ligou outro dia dizendo que o BiPap já estava a minha disposição. Para quem não leu a minha postagem anterior com o mesmo título (http://falandosobreela.blogspot.com.br/2013/06/a-resolucao-1370-e-judicializacao-do.html), estou lutando por um BiPap desde abril/2011, quando encaminhei um pedido a Secretaria Municipal de Saude do município de Volta Redonda solicitando o equipamento, a partir de uma prescrição feita pelo Dr Marco Chieia, médico Neurologista  que me acompanha desde o meu diagnóstico de ELA.
Foram mais de 2 anos de indas e vindas, silêncio, indiferença, descaso, burocracia e falta de critérios coerentes na concessão do BiPap, mas finalmente, após  uma longa e angustiante espera, o Município de Barra Mansa através  da Defensoria Pública acatou o nosso pedido sem a necessidade de judicialização. Faz uma semana que estou utilizando o BiPap apenas para dormir, e já consigo perceber que a minha capacidade ventilatória está sensivelmente melhor.
É uma vergonha o que o poder público através dos órgãos gestores da saúde  faz com os pacientes de ELA. É necessário que medidas urgentes sejam tomadas para que pacientes que sofrem de doenças neuromusculares com possível comprometimento da função respiratória tenham acesso ao BiPap no tempo mais breve possível, sob o risco de muitos terem a sua capacidade respiratória irremediavelmente comprometida, tendo como consequência desse fato vários transtornos ao paciente, a sua família, alem dos custos e riscos de uma hospitalização, o que poderia ser evitado com o uso adequado do Bipap.