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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

13 de ago de 2013

Carta de um paciente de ELA ao Senador Renan Calheiros


  
Dr Hemerson Casado e sua linda família


Maceió 13 de Agosto de 2013
 
 
Senador Renan Calheiros
presidente do Senado Federal

Excelentissímo Sr Senador

Meu nome é Hemerson Casado,sou Alagoano de Maceió, 46 anos de idade ,médico cirurgião cardiovascular atuando na Santa casa de Maceió há cerca de 24 anos e nos hospital do coração de Alagoas.Há cerca de hum ano fui acometido por uma doença neurodegenerativa chamada doença do neurônio motor ,mais conhecida como a temida Esclerose lateral amiiotrófica. Doença que destrói progressivamente os neurônios motores que comandam o movimento dos nossos músculos e que pode afetar a muusculatura da respiração e da degluutição o que torna esta patologia de alto grau de mortalidade com média de sobrevida de 5 anos.

O tratamento atual é paliativo e não existe cura até agora.existe apenas uma medicação que aumenta a sobrevida em apenas 6 meses o RIluzol,que é distribuído pelo ministério da saúde. A esperança reside nas pesquisas com novas drogas e com celulas troncos implantadas na medula espinhal.O Brasil possui bons centros de pesquisa e boas unidades hospitalares, pórem , por razões que não consigo entender , não participamos destes estudos,o que exclui cerca de 14 mil brasileiros que até agora desenvolveram esta doença segundo o ministério da saúde.

Os estudos comnnovas drogas são muitos e em vários centros norte americanos e europeus e inclusive paises asiaticos comoo Russia ,China ,India e Japão,nenhums destes estudos tem a participaçao do Brasil. O implante de celula tronco tem como referência países como Estados Unidos,,Israel ,Italia ,Canadá e Gran -bretanha. os dois mais famosos e de resultados mais promissores são o Neurastem da universidade de Emory , em Atlanta ,EUA e o Brain Storm da Universidade de Tel Aviv em Israel com hospitais em Jerusalem, e aguardando aprovação imediata do Food and drugs admnistration,FDA, para Mayo clinic , Massachussets general hospital e Massachussets university.

Estou previamente na lista de espera de um estudo do instituto de neuro ciências da Universidade de Moskow para morar na Russia no ano de 2014 e também na lista de espera para o estudo americano de iimplante de celula tronco,sem nenhuma garantia de ser aceito,o que gera uma enorme expectativa.

Gostaria de em meu nome ,cidadão das Alagoas e como membro da associaçao brasileira de portadores da ELA,do MOVELA, movimento em prol da ELA no Brasil,membro na qualidade de paciente da comissao parlamentar de doenças raras cooordenada pela deputada Mara Gabrill, Deputada Rosinha da adefal,Deputado Mauricio Quintela e deputado Romário e como médico brasileiiro que já partitcipou de tanta pesquisa na area de cardiologia ,que tanto ajudou o Brasil,gostaria de solicitar vossa excelência ,colaboração em um projeto pessoal de visitar estes centros e discutir com os laboratórios,cientistas e paciientes as expectativas de resultados,os métodos , os custos e uma cooperação com institutos de pesquisas no Brasil ,para que os estudos venham ser relizados no nosso pais. quero ser um observador destas instituiçoes,avaliar suas estruturas,requisitos,recursos humanos,e pricipalmente fazer o intercambio para que brasileiros possam tirar proveito . Até mesmo conseguir investidores brasileiros para comprar a franquia destes estudos e coma ajuda dos congressistas fazer com que a ANVISA avalie em carater de urgência e aprove os protocolos.Temos instituicoes como USP,UNIFESP,PUC PARANA,FIOCRUZ entre outras aptas a receber estas pesquisas.

Me disponho enquanto tenho mobilidade, a visitar estes centros em carater de urgência pois suas pesquisas começam a partir de novembro. Par tal imaginei ir com credenciais de observador do senado federal para legitimar minha visita e ter a possibilidade de obter resultados mais significativos.
 
Precisaria que o senado federal, o Itamarati e o ministerio da saude pudessem me conectar com os centros atraves das embaixadas do Brasil nestes países e tambem os consuulados pra que eu tenha um passaporte diplomatico e assim acesso rapido a todos os lugares.  O roteiro seria:
 Estados Unidos -  ATLANTA,ROCHESTER,  BOSTON E MIAMI.
Israel - TELL AVIV E JERUSALEM.
Precisamos ajuda fnanceira com passagens aereas em classe executiva devido a dficuldade de locomoçao, translado,hoteis, guia e tradutores e assistencia especial devido as deficiencias.
espero ter sido claro em mina exposição e espero que este prooeto seja apreciado com carinhp por vossa excelencia e pela secretaria de relaçooes exteriores desta casa,
meus sinceros sentimentos de paz , saúde e prosperidade para o senhor e que Deus possa estar iluminando seus caminhos.


Hemerson Casado gama
“Quem tem ELA nao pode esperar”

OBS:  OS ERROS DE DIGITAÇÃO JÁ SÃO REFLEXO DE MINHAS DIFICULDADE