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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

18 de ago de 2013

GRUPO DE CONVIVÊNCIA - E.L.A


Grupo participante do 1º encontro
 


Por Antonio Jorge de Melo
 
Ontem  (dia 17/08) foi inaugurado o GRUPO DE CONVIVÊNCIA - E.L.A. na APADEFI (Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Físicos), na cidade de Volta Redonda.
 Uma iniciativa que nasceu da Direção da Apadefi e do Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA), e que finalmente foi colocada em prática. A ideia é realizar um encontro por mes, preferencialmente  aos sábados a partir das 8:00, onde serão ministradas sempre 2 palestras por profissionais da saude e de outras áreas de interesse do paciente. Após as palestras os pacientes de ELA, familiares, cuidadores e profissionais da saude sempre terão um tempo para socialização em torno de uma mesa de café da manhã.

OBJETIVO GERAL: Encontro entre pessoas com ELA, cuidadores e profissionais, a fim de trocar informações, experiências e orientações.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
  • Orientar quanto à alimentação através de nutricionista
  • Orientar quanto à fisioterapia e os cuidados com a fadiga e respiração com fisioterapeuta
  • Orientar quanto às atividades de vida diária, cuidados de higiene e alimentação com terapeuta ocupacional.
  • Orientar quanto à fala e deglutição com fonoaudióloga.
  • Orientar sobre aspectos psicológicos através de Psicólogo.
  • Orientar quanto a medicamentos e outros tratamentos com médico neurologista.
  • Orientar quanto a aspectos pneumo-funcionais com médico pneumologista.
  • Orientar quanto a questões jurídicas com advogado.
  • Orientar sobre INSS com equipe do INSS.
 
 

Local: Apadefi
Rua Gen. Euclides Figueiredo,  350
 Retiro Volta Redonda  RJ
Tel: (24) 3346 4025

 

                                                Cronograma das palestras:

           DATA
      PROFISSIONAL
           TEMA
17/09/2013
RENATA LENGRUBER – NEUROLOGISTA
SANDRA SÃO THIAGO - FISIOTERAPEUTA
ESCLEROSE LATERAAL AMIOTRÓFICA
FADIGA E FISIOTERAPIA
A confirmar
GILMAR ALVES ZONZIN - PNEUMOLOGISTA
RENATA NASCIMENTO - FISIOTERAPEUTA
ASPECTOS PNEUMO-FUNCIONAIS NA ELA
FISIOTERAPIA  NOS CUIDADOS RESPIRATÓRIOS
A confirmar
ELAINE PEREIRA - FONOAUDIÓLOGA
VERÔNICA DIAS – TERAPEUTA OCUPACIONAL
MASTIGAÇÃO, DEGLUTIÇÃO E FALA
ATIVIDADES DE VIDA DIÁRIA
A confirmar
NUTRICIONISTA
PSICÓLOGO
NUTRIÇÃO FUNCIONAL
ASPECTOS PSICOLÓGICOS DIANTE DA ELA
A confirmar
ADVOGADO
 
 INSS
DIREITOS DA PESSOA COM ELA
ORIENTAÇÕES SOBRE INSS