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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

17 de fev de 2014

Exposição EU LUTO PELA VIDA

Associação Paulista de Mucopolissacaridose

TODOS ESTÃO CONVIDADOS!

A exposição ficará no Congresso Nacional até dia 28/02, no horário de funcionamento do Congresso, das 09:00h às 19:00h.
A Casa de todos os brasileiros está recebendo a Exposição EU LUTO PELA VIDA com 36 painéis com 36 pacientes de diferentes Síndromes Raras. Essa exposição visa divulgar as doenças para que, se tornando conhecidas, tenhamos menos preconceito e um diagnóstico mais rápido. Venha nos visitar, venham lutar pela VIDA conosco nessa semana que é considerada a SEMANA DAS DOENÇAS RARAS.