Quem sou eu

Minha foto
Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

17 de mai de 2014

Romário entra de cabeça contra a ELA



Por Antonio Jorge de Melo

No início a ideia bem que pareceu um tanto quanto utópica, afinal de contas, as vésperas da Copa do Mundo no Brasil e   em um  ano de eleição e  com uma candidatura ao Senado pelo Rio de Janeiro  sendo construída,  o Dep e ex-craque da Seleção Brasileira Romário driblou a própria agenda repleta de compromissos oficiais e conseguiu arrumar um tempo  para organizar e participar ativamente da campanha “Brasil x ELA – todos contra a ELA”, a partir de um contato inicial feito entre o  Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA) e a assessoria do “Baixinho” em Brasília.

Na verdade, essa campanha nada mais é do que uma continuidade de uma outra campanha iniciada a alguns meses pelo médico Cirurgião Cardíaco de Alagoas  e hoje paciente de ELA  e o maior ativista dessa causa no Brasil, Dr Hemerson Casado Gama, intitulada “De um Milhão para ELA”, cujo objetivo é arrecadar fundos para que as primeiras pesquisas com células-tronco adultas em pacientes com ELA comecem a ser realizadas no Brasil. Segundo Dr Hemerson, para se fazer um protocolo nos moldes do que hoje é feito pela Brianstorm em Israel  e pela  Neuralsten nos EUA, 2 empresas que já tem estudos FASE II com células-tronco adultas em pacientes com ELA em andamento, são necessários cerca de 5 milhões de dólares, valores esses que estão sendo pleiteados também  junto ao Ministério da Saúde. Parlamentares da Câmara dos deputados e com o Senado, através do seu Presidente Renan Calheiros.

O primeiro jogo já aconteceu, foi no estádio Pituaçu em Salvador no último dia 08/05, e naquela oportunidade foi entregue simbolicamente  aos representantes da campanha   uma doação no valor  de R$50.000,00.

Estão previstos mais alguns jogos para o mês de maio, entre eles, um no Paraná e outro em Sergipe, em datas que em breve serão divulgadas. Nossa torcida é pelos pacientes de ELA, que sonham com a esperança de um tratamento que realmente faça diferença em suas vidas, e lhes devolva a esperança de uma vida melhor e mais feliz. E para que isso aconteça, o jogo não pode parar.