Prof.
Dr. José Mauro Braz de Lima, PhD
A Esclerose Lateral Amiotrófica, ELA, ou Doença de Charcot (1825 – 1894), descrita pelo
grande neurologista Frances em meados do século XIX, constitui-se em uma grave
e séria enfermidade caracterizada por processo degenerativo do sistema motor (Doença do Neurônio Motor),
progressiva e fatal, cuja causa ainda é desconhecida. Evolui de modo progressivo, em média 4 anos,
podendo ser mais ou menos rápida, conforme perfil patológico. Evoluindo com
paralisias, amiotrofias e miofasciculações, dos braços e pernas, comprometendo a
fala e a deglutição já nas fases mais avançadas, quando se soma os distúrbios
respiratórios agravando ainda mais o quadro clínico, aumentando a necessidade de cuidados de maior
complexidade.
Doença incomum, com incidência de 2 a 3 casos
por 100.000 habitantes, predominando na faixa etária de 40 a 60 anos, tem sido
mais observada hoje pelo fato do aumento importante da população mais velha,
embora pesquisas epidemiológicas precisem ser mais aprofundadas nesse campo. A prevalência
no Brasil, e no mundo em geral, pode ser estimada em cerca de 4 a 5 casos por
100 mil habitantes, o que representa algo em torno de 16 a 24 mil casos vivos
no momento. De acordo com estudo que publicamos
em uma importante revista internacional de
Neurologia, órgão oficial da World Federation of Neurology: Journal of
Neurological Sciences ( Loureiro, MPS; Gress,Cláudio H;Thuler, Luis.C.S
;Alvarenga, Regina M.P;Lima.JBM : “Clinical aspects of Amyotrofic Lateral
Sclerose; J. Neurol. Sci., nº 15, May, 2012), o Brasil apresenta um perfil
parecido com o de outros países, porém chama atenção para uma leve tendência
para casos mais novos. Este assunto continua sendo, por nós, alvo de novos
estudos.
Considerada uma das mais dramáticas doenças, de etiologia ainda obscura
e sem cura, há mais de 30 anos atendemos esses pacientes e familiares no nosso
Setor de Doenças do Neurônio Motor/ Esclerose Lateral Amiotrófica (DNM/ELA), estabelecido
no Instituto de Neurologia Deolindo Couto da UFRJ, desde 1978.
Quando começamos esse pioneiro projeto docente-assistencial (assunto
da minha tese de mestrado em Neurologia/UFRJ, 1979), criando o Ambulatório
Especial de DNM/ELA que existe até hoje, a população brasileira era de cerca de
100 milhões de pessoas. Não só pela duplicação da população, hoje de 200
milhões, mas também pela melhoria do diagnóstico, a ELA é, hoje, uma doença bem
mais relatada e identificada, apesar de ainda verificarmos, não raramente,
dificuldades no diagnóstico.
Atualmente sob
a coordenação clínica da Drª Marli Pernes MSc (foto em pé, no
centro), nestas mais de três décadas de atividades, sem interrupção, foi
possível desenvolvermos consistente produção acadêmico-científica: inúmeros
trabalhos apresentados em Congressos nacionais e internacionais, artigos, teses
de mestrado, doutorado e pós-doutorado, simpósios e seminários, ações de
extensão etc,...). Até pelo lado legislativo, ajudamos a instituir o “Dia
de Atenção e Cuidados da ELA”, dia 29 de Novembro, data de nascimento de
Jean-Martin Charcot.
Amb INDC |
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O Sistema Público de Saúde (SUS), hospitais gerais e/ou universitários, ou
mesmo, hospitais do sistema e dos planos privados ou filantrópicos, em nosso
país deixam enorme lacuna que, para os pacientes de ELA e familiares, se reveste em uma maior carga de sofrimento principalmente
nas fases mais avançadas, quando se deparam com as maiores dificuldades
inerentes a esses pacientes, agravadas muitas vezes pela necessidade de assistência
ventilatória invasiva e nutricional, além de outros cuidados, inclusive psicológicos.
É claro que arrecadar fundos para a realização das pesquisas é de fundamental
importância, todavia, cabe aqui chamar a atenção para a mais prosaica e importante
das missões do Médico e de todos os profissionais da equipe que tratam da ELA, que
é acolher, tratar, aliviar o sofrimento dos pacientes e familiares, melhorando
o mais possível a qualidade de vida. E neste aspecto a situação da Saúde do
nosso país mostra enormes falhas e carências como há muito todos nós sabemos e
vemos nos noticiários,
infelizmente. É sim, um “balde
de água fria” na esperança de se ter um tratamento mais adequado e mais digno
para todos pacientes portadores de ELA e
seus familiares.
Que a campanha de tanto sucesso possa no Brasil servir de
motivo para melhoria das condições do atendimento na Rede Pública ou nos
serviços da rede privada, para minimizar o sofrimento e as angustias inerentes
a essa severa doença neurológica.
Dr. José Mauro Braz de Lima, PhD
(21)99966-4780 / (21)2205-7223
Presidente da Assoc. de Neurologia do
Estado do Rio de Janeiro/ANERJ(2011 – 13)
Prof. Assoc. IV de Neurologia da Fac. de
Medicina da UFRJ (1975-2013)
Coord. Programa Acadêmico DNM/ELA UFRJ
(1979-2013)
Neurologista-Assistente
Estrangeiro do Serviço de Neurologia do “Hôpital de la Salpêtriére (Pavillon du Prof. Charcot)”–
Universidade de Paris (1991 – 1992).
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