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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

28 de nov. de 2014

Simpósio de ELA no auditório do Cremerj reuniu pacientes,familiares e profissionais da saude

Dr Jose Mauro, Drª Marly e Dr Claudio Gress, entre oútros participantes

Por Antonio Jorge de Melo

Foi realizado hoje  (28/11) no auditório do Cremerj no Rio de Janeiro o Simpósio de ELA “Para alem do balde de gelo”. O evento foi  coordenado  e organizado pela equipe multidisciplinar do ambulatório de  DNM/ELA do Instituto de Neurologia Deolindo Couto/UFRJ, o maior Centro de Referência em ELA do nosso estado. O evento contou com a a presença de pacientes de ELA, familiares, cuidadores e profissionais da saude.
O evento é realizado anualmente para lembra o dia 29 de novembro,  Dia Estadual de Mobilização e Concientização na luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica.

O conteudo programático do evento foi:



Os assuntos abordados foram esclarecedores e empolgantes, e mais uma vez ficou evidente o importante papel que a equipe multidisciplinar do ambulatório de  DNM/ELA do Instituto de Neurologia Deolindo Couto/UFRJ, grupo esse representado pelo Prof Dr José Mauro Lima e pela Prª Drª Marly Pernes, tem desempenhado na história da ELA em nosso país.